L’Assemblée mondiale de la santé (AMS) est l’organe de décision de l’OMS. Organisée chaque année à Genève, l’AMS réunit des délégations de tous les États membres de l’OMS.
2021
WHA74
l’accès aux traitements des maladies rares à l’ordre du jour officiel de l’AMS
Point 13.3 de l’ordre du jour – Élargir l’accès aux traitements efficaces contre le cancer et les maladies rares et orphelines, y compris les médicaments, les vaccins, les dispositifs médicaux, les diagnostics, les produits d’assistance, les thérapies cellulaires et géniques et les autres technologies de la santé ; et améliorer la transparence des marchés des médicaments, des vaccins et des autres produits de la santé.
2019
Evénement parallèle formel WHA72
Les membres du Conseil RDI s’expriment sur les technologies numériques lors d’un événement officiel sur les maladies rares
Les maladies rares sont à l’avant-garde de la santé numérique et illustrent la forte valeur ajoutée des approches régionales et mondiales. Les nouveaux outils numériques sont déjà utilisés pour mettre en relation des patients très isolés, accélérer le diagnostic, orienter vers des compétences médicales spécialisées, rassembler et partager des connaissances sur des soins très complexes et accélérer la recherche clinique.
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Événement parallèle informel de la RDI WHA72
La RDI réunit les parties prenantes des maladies rares lors d’un événement parallèle informel
Rare Diseases International, en collaboration avec le Comité des ONG pour les maladies rares, a organisé un événement parallèle informel ouvert à tous les participants de l’AMS pour présenter la position de RDI sur la couverture sanitaire universelle (CSU). 65 défenseurs des patients et parties prenantes des maladies rares ont participé à l’événement.
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2018
WHA71
Paloma Tejada, directrice de RDI, a prononcé une déclaration orale sur les maladies rares lors de la 71e Assemblée mondiale de la santé (23 mai 2018), soumise avec la Fédération internationale de la thalassémie, la Fédération mondiale de l’hémophilie, l’Alliance internationale des associations de patients et la Marche des dix sous. Lisez l’article et regardez la vidéo.