Gouvernance

El Consejo de RDI es la junta directiva de Rare Diseases International.


Durhane Wong-Rieger
RDI Council, Chair

Durhane est président et chef de la direction de l'Organisation canadienne des maladies rares (CORD). En tant que fervent défenseur des patients, Durhane a apporté une contribution significative à la communauté des hémophiles à la suite du scandale du sang contaminé révélé au début des années 90.

Elle a commencé à travailler avec CORD en tant que bénévole en 2006 lorsqu'elle a développé une politique sur les médicaments orphelins et a dirigé la campagne de plaidoyer pour améliorer l'accès à de nouvelles thérapies pour les maladies rares. En 2012, Durhane est devenu président de l'organisation canadienne.

Durhane croit fermement à la valeur de la collaboration internationale, siégeant au conseil d'administration de l'Alliance internationale des organisations de patients et en tant que président de 2011 à 2013.

Par l'intermédiaire de CORD, le Canada a été le premier pays non membre de l'UE à adopter la Journée des maladies rares en 2008. Durhane a également joué un rôle actif en aidant à mettre en place l'Alliance Asie-Pacifique des organisations de lutte contre les maladies rares (APARDO), en tant que secrétaire de l'alliance. Plus récemment, elle a été nommée Présidente d'APARDO.

Durhane est titulaire d'un doctorat en psychologie et, aux côtés de son mari, a adopté deux enfants, nés chacun avec différentes maladies rares.

Yann Le Cam
RDI Treasurer

Yann a été l'un des fondateurs d'EURORDIS - Rare Diseases Europe en 1997. Il est directeur général de l'organisation depuis 2000. Au travers d'EURORDIS, Yann a été l'un des moteurs du lancement de Rare Diseases International. En plus d'être trésorier de RDI, il est président du comité de plaidoyer de RDI.

Yann a été membre fondateur du Comité des ONG pour les maladies rares (Nations Unies, New York) en 2014 et en est le vice-président. Il est coprésident de la Commission mondiale pour mettre fin à l'odyssée diagnostique des enfants atteints de maladies rares depuis son lancement en 2018. Yann est membre du Health Stewards Board du Forum économique mondial depuis 2020 et de son Global Precision Medicine Council depuis 2019.

Ses postes passés récents incluent : membre du conseil d'administration de l'Agence européenne des médicaments (EMA) 2016 – 2019 ; Président du Comité Scientifique Thérapies du Consortium International de Recherche sur les Maladies Rares (IRDiRC), 2013-2017 ; Vice-président du Comité d'experts de l'UE sur les maladies rares (EUCERD), 2011 – 2013 ; et membre de l'ancien groupe d'experts de la Commission sur les maladies rares, 2013-2016. Il a également été l'un des premiers représentants de patients nommés au comité des médicaments orphelins (COMP) de l'EMA, où il a servi pendant 9 ans et a été son élu vice-président pour 6 ans.

Yann est titulaire d'un MBA d'HEC Paris. Il a trois filles, dont l'aînée est atteinte de mucoviscidose.

Rachel Yang

Rachel est responsable des affaires internationales de l'Alliance chinoise pour les maladies rares (CHARD), une organisation multipartite à but non lucratif approuvée par la Commission nationale de la santé (NHC) de Chine. Auparavant, en 2015, elle était en charge des affaires internationales de l'Organisation chinoise pour les maladies rares (CORD), où son travail bénévole dans le domaine des maladies rares a commencé.

Elle a depuis été active sur la scène mondiale en représentant les communautés chinoises de maladies rares et en défendant les patients.

Fervente partisane de la collaboration internationale, Rachel a construit un pont entre les communautés de maladies rares en Chine et dans le reste du monde. Elle a été coprésidente du programme de la conférence annuelle ICORD 2017 à Pékin. Elle a également été la représentante internationale du Système national d'enregistrement des maladies rares de la Chine (NRDRS).

Rachel a été élue membre du conseil de RDI en 2018 et a été nommée secrétaire de RDI en septembre 2021. Auparavant, elle a siégé au conseil consultatif de la DIA (Drug Information Association) en Chine.

Rachel est titulaire d'un doctorat en médecine de la faculté de médecine de Shanghai, aujourd'hui de la faculté de médecine de l'université de Fudan, et d'un doctorat de l'université de Virginie. Sa carrière professionnelle a couvert la recherche fondamentale, la recherche sur les médicaments, les essais cliniques, l'informatique de santé et la gestion de la santé. Elle a été directrice de la stratégie chez Oracle Health Sciences Global Business Unit ; et le directeur général de Phoebus Medical.

Alba Ancochea

Alba est la directrice générale de la Fédération espagnole des maladies rares (FEDER), qui regroupe plus de 360 organisations de patients. Elle dirige une équipe qui entreprend des projets spécialisés visant à améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec une maladie rare.

Elle siège actuellement au Conseil d'administration d'EURORDIS et est membre du RDI Advocacy Committee. Sa contribution au Comité a été déterminante pour le plaidoyer de RDI sur la couverture sanitaire universelle aux niveaux national et international.

Alba est un défenseur engagé de la collaboration régionale et internationale dans le domaine des maladies rares, jouant un rôle dans de nombreux organismes internationaux, notamment l'Alliance ibéro-américaine pour les maladies rares (ALIBER) et le Comité constitutif de défense des patients de l'IRDiRC.

Kelly Du Plessis

Kelly est la directrice générale de Rare Diseases South Africa, une organisation née par nécessité lorsque son enfant aîné a été diagnostiqué avec la maladie de Pompe à l'âge de 11 mois.

Depuis le lancement de Rare Diseases South Africa, Kelly a porté la politique sur les maladies rares et la défense des patients vers de nouveaux sommets en Afrique du Sud pour sensibiliser et créer un nouveau récit en termes de traitement et d'accès pour les patients atteints de maladies rares. Comprendre l'isolement et le manque de soutien entourant un diagnostic de maladie rare, offrir un endroit sûr aux patients ainsi qu'aux familles et améliorer les soins centrés sur le patient est devenu sa passion.

Kelly est membre du comité constitutif des défenseurs des patients de l'IRDiRC et est actuellement impliquée dans le développement d'Africa-Rare.org qu'elle espère étendre à travers le continent. Kelly vit en Afrique du Sud avec son mari et ses deux filles.

Ritu Jain

Ritu représente DEBRA International et est la présidente de DEBRA Singapour, l'organisation de défense et de soutien aux patients de l'épidermolyse bulleuse (EB) qu'elle a aidé à établir en 2015.

L'objectif de Ritu a été d'offrir un soutien émotionnel et matériel aux patients et aux familles, d'organiser des conférences locales et régionales pour le renforcement des capacités et l'amélioration de la prestation des soins EB, et de plaider en faveur de changements de politique.

Ritu est directeur de l'Association Asie-Pacifique des organisations de lutte contre les maladies rares, auparavant président, et travaille au renforcement et à l'extension des réseaux de maladies rares dans les régions asiatiques.

Ritu a une fille qui vit avec EB. Elle est passionnée par l'autonomisation des patients et des familles à lutter pour leurs droits et à changer ce que cela signifie de vivre avec une maladie rare.

Kin Ping Tsang

Kin Ping est le président de Rare Disease Hong Kong. Il est un défenseur des patients vivant avec la rétinite pigmentaire. Son expérience dans la mobilisation de la communauté des maladies rares s'étend sur plus de deux décennies. En 1995, il a fondé Retina Hong Kong, une organisation d'entraide pour les patients atteints de maladies dégénératives de la rétine.

En 2014, il a créé la Hong Kong Alliance for Rare Diseases, maintenant Rare Disease Hong Kong, pour identifier et combler les lacunes dans les besoins des patients et les politiques de santé existantes, ainsi que pour plaider en faveur de l'accès au diagnostic, au traitement et aux soins pour les patients atteints de maladies rares.

Kin Ping est président de Retina Hong Kong et directeur de l'Association Asie-Pacifique des organisations de lutte contre les maladies rares (APARDO). Ses postes passés incluent celui de trésorier d'APARDO et de membre du comité de direction de Retina International et de trésorier d'APARDO.


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