Membres du RDI

Une alliance mondiale d’organisations dirigées par des patients qui travaillent ensemble pour faire progresser l’équité pour toutes les les Personnes Vivant avec une Maladie Rare.

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Our members worldwide

Alliance mondiale contre l’albinisme
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www.albinismalliance.org
Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fédération argentine des maladies rares)
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http://fadepof.org.ar/
Alianza Argentina de Pacientes
Associate
http://alianzapacientes.org/
Rare Voices Australie
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http://www.rarevoices.org.au
Genetic Alliance Australie
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http://www.geneticalliance.org.au
Réseau de soutien génétique de Victoria
Associate
https://www.gsnv.org.au/
Pro Rare Austria, Allianz für seltenen Erkrankungen (Alliances pour les maladies chroniques)
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http://www.prorare-austria.org
Debra International
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http://www.debra-international.org
Fragile X International
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https://fraxi.org/default.asp
Fédération internationale pour le spina-bifida et l’hydrocéphalie
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http://www.ifglobal.org
FEDERG – Fédération des associations européennes de patients atteints de maladies rénales
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http://federg.org
Organisation du Botswana pour les maladies rares
Associate
https://www.facebook.com/RareConditionsBots.1/
Instituto Vidas Raras
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http://www.vidasraras.org.br
Retina International
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http://www.retina-international.org
Fédération mondiale de l’hémophilie
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http://www.wfh.org/
Alliance internationale des organisations de patients en dermatologie
Associate
https://globalskin.org/
Alliance mondiale des organisations de lutte contre la drépanocytose
Associate
https://www.globalscd.org/
Organisation canadienne pour les maladies rares
Full
http://www.raredisorders.ca
Maladies rares Hong Kong
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http://www.hkard.org
Fondation Défi Maladie
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http://www.chinaicf.org/
Alliance chinoise pour les maladies rares
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https://www.chard.org.cn/
Organisation chinoise pour les maladies rares
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http://www.cord.org.cn/
Federacion Colombiana De Enfermedades Raras (Fédération colombienne des maladies rares)
Full
http://www.fecoer.org
Maladies rares Croatie
Full
https://rijetke-bolesti.com/
Fédération internationale de la thalassémie
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http://www.thalassaemia.org.cy
Fédération des associations de patients et des amis de Pancyprian
Associate
http://cypatient.org/
Alliance chypriote pour les maladies rares
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http://raredisorderscyprus.com/
Cutis Laxa Internationale
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http://www.cutislaxa.org
EURORDIS – Maladies rares Europe
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http://www.eurordis.org
Alliance Maladies Rares
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http://www.alliance-maladies-rares.org
Association Anna
Associate
http://www.anna-asso.fr/
Fondation géorgienne pour les maladies génétiques et rares
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Groupes de soutien mondial pour l’atrésie de l’œsophage
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http://www.we-are-eat.org
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.
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http://www.achse-online.de
Initiative sur les maladies rares au Ghana
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https://www.rarediseaseghana.org/
Pespa (Alliance grecque pour les maladies rares)
Full
http://www.pespa.gr
FONDATION INTERNATIONALE TIERNO ET MARIAM (FITIMA)
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https://fitima.org/
Organisation pour les maladies rares en Inde
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https://ordindia.in/
Organisation indienne pour les maladies rares
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https://www.rarediseases.in/
Fondation des maladies rares d’Iran
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http://radoir.org/fa/
Coalition des maladies rares en Israël
Associate
Association Aux Pas du Coeur
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https://auxpasducoeur.life/
Association japonaise des patients
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http://www.nanbyo.jp
Service de plaidoyer pour les maladies rares et incurables
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http://asrid.org/en
Troubles rares Kenya
Associate
http://rarediseasekenya.org/
Association des maladies rares du Lesotho
Full
https://www.facebook.com/RDLAngo/
Société malaisienne des troubles rares
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http://www.mrds.org.my
Soutien de la National Alliance For Rare Diseases – Malte
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http://www.rarediseasesmalta.com
Federación Mexicana de Enfermedades Raras (Fédération mexicaine des maladies rares)
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http://www.femexer.org
Alliance mondiale des organisations hypophysaires
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http://www.wapo.org
Organisation mondiale de la Duchenne
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http://worldduchenne.org
Naevus Global
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http://www.naevusglobal.org
CMTC-OVM
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http://www.cmtc.nl
Troubles rares NZ
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http://www.nzord.org.nz
Hypopara Norge
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http://www.hypopara.no
Esperantra
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http://www.esperantra.org
Société philippine pour les troubles orphelins
Associate
http://www.psod.org.ph
Alliance nationale roumaine pour les maladies rares
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http://bolirareromania.ro
Association russe de patients
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http://www.patients.ru/en
Organisation nationale pour les maladies rares de Serbie
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http://www.norbs.rs
Alliance Asie-Pacifique des organisations de maladies rares (APardo)
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https://www.apardo.org/
Maladies rares en Afrique du Sud
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http://www.rarediseases.co.za
FEDER – Federación Española De Enfermedades Raras (Fédération espagnole des maladies rares)
Full
http://www.enfermedades-raras.org
Aliber-Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Alliance ibéro-américaine des maladies rares)
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https://aliber.org/web/en/
Association des Familles et des Personnes Affectées par les Lipodistrophies (AELIP)
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http://www.aelip.org
Organisation arabe pour les maladies rares
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Fédération internationale des associations de psoriasis (IFPA)
Associate
https://ifpa-pso.com/
Maladies rares Suède (Riksförbundet Sällsynta Diagnoser)
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http://www.sallsyntadiagnoser.se
Fondation Wilhelm
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http://www.wilhelmfoundation.org
Fondation des défenseurs des patients atteints de leucémie
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https://www.cmladvocates.net/
Fondation Blackswan
Associate
http://www.blackswanfoundation.ch
La société Ehlers-Danlos
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http://ehlers-danlos.com/
Alliance pour le syndrome de Timothy
Associate
https://timothysyndrome.org.uk/
Alliance internationale Gaucher
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https://gaucheralliance.org/
Alliance internationale de la maladie de Niemann-Pick
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http://www.inpda.org
Organisation internationale du syndrome de Prader-Willi
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http://www.ipwso.org
Organisation internationale de patients pour les immunodéficiences primaires
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http://www.ipopi.org
Fondation mondiale du syndrome de Nicolaides-Baraitser
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https://ncbrs-worldwide-foundation.weebly.com/
Réseau international Fabry
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http://www.fabrynetwork.org/
Balise
Associate
http://www.findacure.org.uk
CDH International
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https://cdhi.org/
Fondation MCT8-AHDS Inc.
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http://www.mct8.info
Nord National Organization for Rare Disorders
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http://www.rarediseases.org
Société latine d’hypertension pulmonaire (PH Latin Society)
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http://www.sociedadlatinahp.org
Soins aux enfants et aux jeunes, Zimbabwe
Associate
http://www.cyc.org.zw/
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