Membres du RDI

Une alliance mondiale d’organisations dirigées par des patients qui travaillent ensemble pour faire progresser l’équité pour toutes les les Personnes Vivant avec une Maladie Rare.

Our members worldwide

Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fédération argentine des maladies rares)
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Alianza Argentina de Pacientes
Associate
Réseau de soutien génétique de Victoria
Associate
Pro Rare Austria, Allianz für seltenen Erkrankungen (Alliances pour les maladies chroniques)
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FEDERG – Fédération des associations européennes de patients atteints de maladies rénales
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Fédération internationale pour le spina-bifida et l’hydrocéphalie
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Organisation du Botswana pour les maladies rares
Associate
Alliance mondiale des organisations de lutte contre la drépanocytose
Associate
Organisation canadienne pour les maladies rares
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Fédération mondiale de l’hémophilie
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Alliance internationale des organisations de patients en dermatologie
Associate
Alliance chinoise pour les maladies rares
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Organisation chinoise pour les maladies rares
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Maladies rares Hong Kong
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Federacion Colombiana De Enfermedades Raras (Fédération colombienne des maladies rares)
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Fédération internationale de la thalassémie
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Fédération des associations de patients et des amis de Pancyprian
Associate
Alliance chypriote pour les maladies rares
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Fondation géorgienne pour les maladies génétiques et rares
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Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.
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Groupes de soutien mondial pour l’atrésie de l’œsophage
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Initiative sur les maladies rares au Ghana
Associate
Pespa (Alliance grecque pour les maladies rares)
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Organisation indienne pour les maladies rares
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Organisation pour les maladies rares en Inde
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Fondation des maladies rares d’Iran
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Coalition des maladies rares en Israël
Associate
Association Aux Pas du Coeur
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Service de plaidoyer pour les maladies rares et incurables
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Association japonaise des patients
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Association des maladies rares du Lesotho
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Société malaisienne des troubles rares
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Soutien de la National Alliance For Rare Diseases – Malte
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Federación Mexicana de Enfermedades Raras (Fédération mexicaine des maladies rares)
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Alliance mondiale des organisations hypophysaires
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Organisation mondiale de la Duchenne
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Société philippine pour les troubles orphelins
Associate
Alliance nationale roumaine pour les maladies rares
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Association russe de patients
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Organisation nationale pour les maladies rares de Serbie
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Alliance Asie-Pacifique des organisations de maladies rares (APardo)
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Maladies rares en Afrique du Sud
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Aliber-Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Alliance ibéro-américaine des maladies rares)
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Association des Familles et des Personnes Affectées par les Lipodistrophies (AELIP)
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FEDER – Federación Española De Enfermedades Raras (Fédération espagnole des maladies rares)
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Organisation arabe pour les maladies rares
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Fédération internationale des associations de psoriasis (IFPA)
Associate
Maladies rares Suède (Riksförbundet Sällsynta Diagnoser)
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Fondation des défenseurs des patients atteints de leucémie
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La société Ehlers-Danlos
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Alliance pour le syndrome de Timothy
Associate
Alliance internationale Gaucher
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Alliance internationale de la maladie de Niemann-Pick
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Organisation internationale de patients pour les immunodéficiences primaires
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Organisation internationale du syndrome de Prader-Willi
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Fondation mondiale du syndrome de Nicolaides-Baraitser
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Fondation MCT8-AHDS Inc.
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Nord National Organization for Rare Disorders
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Société latine d’hypertension pulmonaire (PH Latin Society)
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Soins aux enfants et aux jeunes, Zimbabwe
Associate
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