Réseau mondial pour les maladies rares

Le Réseau mondial pour les maladies rares (GNRD ) est une initiative qui engage et soutient la communauté des maladies rares pour développer un réseau mondial de soins et d’expertise centré sur la personne pour toutes les les Personnes Vivant avec une Maladie RareLes personnes atteintes d’une maladie rare) dans le monde.

Colombie – Prader Willi

Le défi

Les les Personnes Vivant avec une Maladie RareLes personnes atteintes d’une maladie rare) représentent une vaste population mondiale de plus de 300 millions de personnes.

Cependant, en raison de la faible prévalence de chacune des plus de 6000 maladies rares identifiées à ce jour, l’expertise est rare et dispersée, disponible uniquement dans un petit nombre de centres médicaux, et varie selon les régions.

Le faible nombre de cas pour chaque maladie rare fait qu’il est difficile pour les systèmes de santé de développer une expertise au niveau local et pour les patients d’obtenir un diagnostic précis en temps voulu.

Les inégalités en matière de santé auxquelles sont confrontées les les Personnes Vivant avec une Maladie Rare sontamplifiées dans les pays à faible population et dans les pays à revenu faible ou intermédiaire.

En outre, la majorité des maladies rares sont complexes et multisystémiques, ce qui exige des réponses coordonnées et intégrées de la part des systèmes de santé.

La mise en réseau des experts, des cliniques, des centres d’expertise et des associations de patients est une étape nécessaire au renforcement des systèmes de soins de santé pour les maladies rares et les les Personnes Vivant avec une Maladie Rare.


la vision

La nature complexe des maladies rares et leur rareté exigent une évolution du modèle de soins, qui passe d’une approche multidisciplinaire à un modèle de “soins en réseau”, grâce auquel il est possible d’accéder à l’expertise d’un réseau national, régional et mondial d’experts afin d’informer les soins au niveau local.

Le GNRD vise à exploiter les progrès des technologies numériques pour favoriser le développement d’un réseau international afin de stimuler l’apprentissage entre pairs et le partage des connaissances, des ressources et des capacités pour renforcer les systèmes de santé pour les maladies rares.


CADRE STRATÉGIQUE

La vision de la GNRD est ancrée dans la Déclaration politique de ONU sur la couverture sanitaire universelle (2019) qui engage l’ONU et les États membres à réaliser la couverture sanitaire universelle (CSU) d’ici à 2030, “pour intensifier l’effort mondial visant à construire un monde plus sain pour tous”, y compris pour les personnes vivant avec une maladie rare.

Cet engagement en faveur d’un CHU pour les maladies rares est renforcé par la résolution des ONU visant à relever les défis des les Personnes Vivant avec une Maladie Rare et de leurs familles (2021), qui encourage la mise en place de réseaux de soins et reconnaît les maladies rares comme une priorité politique mondiale.

encourage les États membres à favoriser la création de réseaux d’experts et de pôles d’expertise multidisciplinaires spécialisés

Résolution de l’ONU sur les les Personnes Vivant avec une Maladie Rare et leurs familles, 2021

Résolution de l’ONU sur le Les personnes atteintes d’une maladie rare

Donner de la visibilité et de la reconnaissance aux défis de la Les personnes atteintes d’une maladie rare.

Objectifs de développement durable
Supprimer les obstacles à l’accès aux soins.

La couverture sanitaire universelle
Renforcer les systèmes de santé et les voies d’accès au diagnostic pour tous.


La mission

  • Développer les capacités locales et renforcer les systèmes de santé
  • Sensibiliser les décideurs politiques, la société civile, les centres d’expertise et les professionnels afin d’améliorer la reconnaissance, le diagnostic et les soins.
  • Supprimer les obstacles aux soins rencontrés par les Les personnes atteintes d’une maladie rare grâce à des parcours de soins clairs.
  • Connecter des centres d’expertise et des équipes pluridisciplinaires au niveau régional.
  • Mettre en commun et renforcer l’expertise, les connaissances et les ressourcesexistantes
  • Encourager le développement d’un système de santé mondial d’apprentissage par le partage d’informations et de données.

le réseau

les composantes du réseau proposé :

Hubs nationaux – centres approuvés au niveau national et connectés selon un modèle national de type “hub-and-spoke”.

Centres régionaux – centres virtuels de collaboration multicentrique regroupant des centres d’experts et des associations de patients.

Réseau mondial – un système d’apprentissage mondial et un réseau de partage des connaissances, qui informe l’action de santé publique mondiale et tire parti de la technologie pour étendre les soins aux maladies rares dans le monde entier.


Engager l’OMS

Les travaux relatifs au réseau proposé s’inscrivent dans le cadre du protocole d’accord entre RDI et l’OMS.

RDI a partagé avec l’OMS une étude d’évaluation des besoins de la population (2021), un modèle conceptuel (2021) et un cadre opérationnel pour le réseau mondial proposé.


Engagement communautaire

La gestion du projet par le patient et l’engagement de tous les groupes de parties prenantes sont au cœur du GNRD.

Le panel d’experts du réseau mondial réunit plus de 250 cliniciens, administrateurs, chercheurs, gestionnaires et défenseurs des patients pour aider à valider les résultats du projet et apporter une contribution au développement de la phase pilote du réseau mondial.

série d’experts du réseau mondial

Une série d’entretiens avec les membres du groupe d’experts du réseau mondial, le groupe d’experts multipartite qui façonne le développement du GNRD. Lisez les articles ci-dessous et suivez #GN4RARE sur les médias sociaux.

Professeur Carmencita Padilla, sur la mise en œuvre d’un programme de dépistage des nouveau-nés aux Philippines.
Professeur Mahlangu, sur un programme de jumelage visant à relier les hôpitaux d’Afrique du Sud et de l’île Maurice.
Salman Saif, sur la création d’une plateforme numérique pour les spécialistes des maladies rares.

RAPPORTS

Plus de 60 représentants des patients ont participé à des réunions régulières de groupes de discussion qui ont alimenté l’étude d’évaluation des besoins de la population.

Suite à cette consultation, RDI a publié “Common Needs of the Rare Disease Population Identified Globally“, un rapport sur les besoins communs identifiés par les associations de patients atteints de maladies rares dans le monde.


Ressources clés

Pour plus d’informations, contactez Matt Bolz Johnson.