Lesles Personnes Vivant avec une Maladie RareLes personnes atteintes d’une maladie rare) et leurs familles doivent avoir une chance égale d’atteindre le plus haut niveau possible de bien-être physique, mental et social.
L’inégalité face à la Les personnes atteintes d’une maladie rare est due à de multiples causes, dont la plus importante est le manque de sensibilisation du public, de connaissances médicales, de recherche et d’expertise.
Par conséquent, les Les personnes atteintes d’une maladie rare et leurs familles rencontrent des difficultés pour accéder aux services sociaux et sanitaires appropriés ainsi qu’aux soins, aux médicaments et aux traitements.
Si les inégalités en matière de santé et d’accès sont vécues par les Les personnes atteintes d’une maladie rare du monde entier, elles sont particulièrement ressenties dans les pays aux ressources limitées et aux priorités sanitaires concurrentes.
Pour que l’ONU et les gouvernements parviennent à la couverture sanitaire universelle et ne laissent personne de côté, les mesures visant à assurer l’équité en matière de santé et à améliorer l’accès doivent accorder une plus grande attention aux plus de 300 millions de Les personnes atteintes d’une maladie rare et à leurs familles.
En matière de santé, l’équité est une question de vie ou de mort.
Ancien directeur général de l’OMS, le Dr Margaret Chan
Grâce à des initiatives et des collaborations mondiales, RDI et ses membres contribuent à faire progresser l’équité et l’accès à la santé.
Initiatives mondiales pour l’équité et l’accès à la santé :
Ressourcesclés
- Rare Disease International. Déclaration commune – « Maladies rares : Une priorité internationale de santé publique ».
- Journée des maladies rares – « Equity Factsheet » (en anglais)
- Wolfram Nothaft, Clifford Goldsmith, Yann Le Cam – « Il faut beaucoup trop de temps pour qu’une maladie rare soit diagnostiquée. Voici comment cela peut changer ». Forum économique mondial. 2020
- Organisation mondiale de la santé (OMS), Commission des déterminants sociaux de la santé, Rapport final – « Combler le fossé en une génération : L’équité en santé par l’action sur les déterminants sociaux de la santé ». 2008