RDI milite en faveur de l’équité et de l’inclusion sociale des les Personnes Vivant avec une Maladie Rare et de leurs familles.
Les défis des les Personnes Vivant avec une Maladie Rare vont bien au-delà de la santé.
Dans le monde entier, notre communauté est confrontée à de multiples formes de discrimination et d’obstacles à sa pleine participation à la société.
Les enfants vivant avec une maladie rare ont du mal à s’intégrer dans les systèmes éducatifs et rencontrent des obstacles à chaque étape de leur scolarité.
Les familles et les les Personnes Vivant avec une Maladie Rare ont des difficultés à conserver un travail décent et courent un plus grand risque d’appauvrissement en raison des coûts accrus des soins pour une maladie rare.
Les femmes subissent l’inégalité des sexes et la stigmatisation en tant que les Personnes Vivant avec une Maladie Rare. Et les mères ont souvent une plus grande responsabilité en matière de soins à la maison.
Ressources clés
- Déclaration de la Journée du CHU de la RDI sur l’équité en santé13 décembre 2021
- Événement politique “Le droit à la santé : Le point de vue des maladies rares au Campus Biotech, Genève, 10 février 2017
- Soumission à la consultation du HCDH de l’ONU sur le rapport sur la santé et les objectifs de développement durable selon l’approche des droits de l’homme. Soumis au Comité des ONG pour les maladies rares en février 2018.
- Déclaration conjointe officielle sur le “droit à la santé dans les maladies rares” au Conseil des droits de l’homme. 38e session, du 18 juin au 6 juillet 2018 à Genève. Soumis par la Fédération internationale de la thalassémie, la Fondation Ågrenska, la Fédération internationale d’hydrocéphalie et de spina-bifida et le Comité des ONG pour les maladies rares.
- Inclusion des maladies rares dans la résolution du Conseil des droits de l’homme sur l’accès aux médicaments et aux vaccins dans le contexte du droit de toute personne de jouir du meilleur état de santé physique et mentale possible 2019.
- Inclusion des maladies rares dans le rapport du HCDH de l’ONU à la session 2019 de l’ECOSOC sur la couverture sanitaire universelle.
- Boîte à outils de la Journée des maladies rares sur l’équité, 2021
- Résolution de l’Assemblée générale des Nations unies sur les défis des personnes vivant avec une maladie rare et de leurs familles.