La couverture sanitaire universelle (CSU) garantit que tous les individus, où qu’ils soient, peuvent accéder à des services de santé de qualité tout en bénéficiant d’une protection financière et qu’ils ne sont pas poussés à la pauvreté par les coûts des soins de santé.
Pour être véritablement universelles, les politiques de santé publique universelle doivent inclure les les Personnes Vivant avec une Maladie RareLes personnes atteintes d’une maladie rare) et chercher à renforcer les systèmes de santé afin de relever les défis spécifiques associés aux maladies peu fréquentes, tels que le retard de diagnostic, la gestion clinique inadéquate et l’accès limité au traitement.
Tous les États membres des ONU ont convenu d’œuvrer à la réalisation de la couverture sanitaire universelle d’ici à 2030 dans le cadre des objectifs de développement durable.
En 2019, les pays ont adopté la Déclaration politique desONU sur la santé universelle . Grâce à un plaidoyer cohérent et coordonné de la part de la communauté des maladies rares au cours des années qui ont précédé l’adoption de la déclaration, le texte final inclut les maladies rares dans la déclaration. et engage tous les gouvernements à redoubler d’efforts pour lutter contre les maladies rares dans le cadre de leurs plans pour parvenir à un système de santé universel.
La priorité absolue de l’OMS est de soutenir les pays sur la voie de la couverture sanitaire universelle. Cela inclut l’accès au diagnostic et au traitement pour les personnes souffrant de maladies rares.
Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus, déclaration de la Journée des maladies rares, février 2018.
La résolution desONU sur les les Personnes Vivant avec une Maladie Rare et leurs familles, adoptée par consensus par tous les États membres des ONU, appelle les pays à renforcer les systèmes de santé afin de fournir un accès universel à un large éventail de services de santé sans difficultés financières.
En outre, le 13e programme général de travail 2019-2023 (GPW13) de l’Organisation mondiale de la santé inclut le renforcement des systèmes de santé en favorisant la collaboration, en agrégeant les compétences et en proposant une approche centrée sur le patient pour les soins multidisciplinaires comme mesures concrètes en vue de la CHU.
VERS L’UHC POUR LES MALADIES RARES
- Dans le cadre du protocole d’accord entre la RDI et l’OMS, les initiatives menées par la communauté mondiale des maladies rares pour garantir les systèmes de santé comprennent : l’élaboration d’une description opérationnelle des maladies rares et la création d’un réseau mondial pour les maladies rares .
RDI est membre du mécanisme d’engagement de la société civile de UHC2030, une initiative établie par la Banque mondiale et l’Organisation mondiale de la santé pour faire progresser les politiques et les actions équitables de UHC.
RDI développe également des outils et des ressources pour permettre aux groupes de la société civile et au public de plaider en faveur de politiques nationales et internationales de soins de santé primaires qui tiennent compte des maladies rares.
JOURNÉE DE LA SANTÉ PUBLIQUE 2022
La Journée de l’UHC 2022 de RDI a porté sur la couverture sanitaire universelle (UHC) pour les maladies rares. Les experts ont formulé des recommandations et défini les prochaines étapes pour faire de la “santé pour tous” une réalité pour les plus de 300 millions de les Personnes Vivant avec une Maladie RareLes personnes atteintes d’une maladie rare) dans le monde.
Ressources clés
- Rapport de réunion – Événement politique de la Journée mondiale de la santé 2022, Couverture sanitaire universelle (CSU) pour les maladies rares
- Déclaration de la Journée du CHU de RDI sur l’équité en santé, 13 décembre 2021
- UHC2030 CSEM Health for All Advocacy Toolkit, 2021 (en anglais)
- Prise de position “Maladies rares : Ne laisser personne de côté dans la couverture sanitaire universelle”, avril 2019.
- Appel à l’intégration des maladies rares dans la déclaration politique de ONU sur la santé universelle lancé lors du deuxième événement de haut niveau du NGO Committee for Rare Diseases, le 21 février 2019, à l’ONU NYC. Plus d’informations sur l’événement.
- Déclaration écrite lors de la réunion de haut niveau de l’ONU sur les soins de santé primaires le 23 septembre 2019.
- Déclaration politique des ONU sur la santé universelle, septembre 2019
- Les maladies rares sont mentionnées dans la première édition du rapport“State of Commitment to UHC” de l’initiative UHC2030.