La couverture sanitaire universelle (CSU) garantit que tous les individus, où qu’ils soient, peuvent accéder à des services de santé de qualité tout en bénéficiant d’une protection financière et qu’ils ne sont pas poussés à la pauvreté par les coûts des soins de santé.
Le CHU doit inclure les les Personnes Vivant avec une Maladie RareLes personnes atteintes d’une maladie rare) et chercher à renforcer les systèmes de santé pour relever les défis spécifiques liés à la rareté.
Tous les États membres des ONU ont convenu d’œuvrer à la réalisation de la couverture sanitaire universelle d’ici à 2030 dans le cadre des objectifs de développement durable.
En 2019, les pays ont adopté la déclaration politique des Nations unies sur la santé universelle. Grâce au plaidoyer de la communauté des maladies rares, la déclaration inclut les maladies rares. et engage tous les gouvernements à redoubler d’efforts pour lutter contre les maladies rares dans le cadre de leurs plans pour parvenir à un système de santé universel.
La priorité absolue de l’OMS est de soutenir les pays sur la voie de la couverture sanitaire universelle. Cela inclut l’accès au diagnostic et au traitement pour les personnes souffrant de maladies rares.
Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus, déclaration de la Journée des maladies rares, février 2018.
La résolution desONU sur les les Personnes Vivant avec une Maladie Rare et leurs familles, signée par consensus par tous les États membres des ONU, appelle les pays à renforcer les systèmes de santé afin de fournir un accès universel à un large éventail de services de santé sans difficultés financières.
En outre, le 13e programme général de travail 2019-2023 (GPW13) de l’Organisation mondiale de la santé inclut le renforcement des systèmes de santé en favorisant la collaboration, l’agrégation des compétences et la fourniture d’une approche centrée sur le patient pour les soins multidisciplinaires comme mesures concrètes en vue de la CHU.
VERS L’UHC POUR LES MALADIES RARES
- Dans le cadre du protocole d’accord entre la RDI et l’OMS, les initiatives de la communauté des maladies rares visant à garantir que les systèmes de santé puissent reconnaître et traiter les maladies rares comprennent le développement d’un réseau mondial commun pour les maladies rares. Description opérationnelle des maladies rares et la création d’un Réseau mondial pour les maladies rares .
RDI est membre du mécanisme d’engagement de la société civile de UHC2030, fondé par la Banque mondiale et l’Organisation mondiale de la santé pour faire progresser les politiques et les actions équitables de UHC.
Nous proposons également des outils et des ressources pour permettre à nos membres et au public de plaider en faveur de politiques nationales et internationales de santé publique universelle qui tiennent compte des maladies rares.
Ressources clés
- Déclaration de la Journée du CHU de RDI sur l’équité en santé, 13 décembre 2021
- UHC2030 CSEM Health for All Advocacy Toolkit, 2021 (en anglais)
- Prise de position “Maladies rares : Ne laisser personne de côté dans la couverture sanitaire universelle”, avril 2019.
- Appel à l’intégration des maladies rares dans la déclaration politique de ONU sur la santé universelle lancé lors du deuxième événement de haut niveau du NGO Committee for Rare Diseases, le 21 février 2019, à l’ONU NYC. Plus d’informations sur l’événement.
- Déclaration écrite lors de la réunion de haut niveau de l’ONU sur les soins de santé primaires le 23 septembre 2019.
- Déclaration politique des ONU sur la santé universelle, septembre 2019
- Les maladies rares sont mentionnées dans la première édition du rapport“State of Commitment to UHC” de l’initiative UHC2030.