2023– septembre
Manifestation officielle en marge de la réunion de haut niveau de l’ONU sur la couverture sanitaire universelle (CSU)
Événement officiel en marge de la réunion de haut niveau de l’ONU sur la couverture sanitaire universelle, ON 21 septembre 2023. Coparrainé par les missions permanentes de l’Espagne et de la Suède auprès des Nations Unis (ONU) et le ministère de la santé publique du Qatar. En savoir plus
2022 – JUILLET
Événement parallèle au Forum politique de haut niveau des ONU sur le développement durable (HLPF)
Événement parallèle officiel au Forum politique de haut niveau des Nations Unies sur le développement durable (HLPF), le 6 juillet 2022. Coparrainé par le Haut-Commissariat aux droits de l’homme (HCDH) et la Mission permanente de l’Espagne auprès des Nations Unies (ONU). En savoir plus
2022 – MAI
ÉVÉNEMENT PARALLÈLE RDI – 75E ASSEMBLÉE MONDIALE DE LA SANTÉ
RDI Side Event en marge de la 75e Assemblée mondiale de la santé (WHA) de l’OMS le 24 mai 2022. En savoir plus
2022 – FÉVRIER
Événement politique de haut niveau de la JOURNÉE DES MALADIES RARES –« MALADIES RARES : UNE PRIORITÉ MONDIALE POUR L’ÉQUITÉ »
Le Comité des ONG pour les maladies rares, Rare Diseases International (RDI), la Fondation Ågrenska et EURORDIS-Rare Diseases Europe ont organisé un événement politique de haut niveau à l’EXPO Dubaï 2020, le 28 février 2022. En savoir plus.
2021 – juillet
Événement parallèle au Forum politique de haut niveau des ONU sur le développement durable (HLPF)
Co-organisé avec le Brésil, l’Espagne et le Qatar – le groupe restreint d’États membres promouvant l’appel à une résolution des ONU sur les défis des les Personnes Vivant avec une Maladie Rare et de leurs familles. Regarder l’événement
2021 – mars
Événement politique à l’occasion de la Journée des maladies rares – Appel à une résolution de l’ONU sur la Les personnes atteintes d’une maladie rare
4 mars 2021 – Lancement officiel de l’appel en faveur d’une résolution de l’Assemblée générale ONU sur la réponse aux défis des Les personnes atteintes d’une maladie rare et de leurs familles.
En savoir plus et regarder l’événement
2020
Une exposition rare” – honorer la vie avec une maladie rare
L’exposition photo de la Journée des maladies rares rend hommage à la vie avec une maladie rare
Organisé par RDI en marge de la 43ème session du Conseil des droits de l’homme
25 février 2020, Palais des Nations, Genève (Suisse)
Voir les détails de l’événement
2019
Événement parallèle informel à la 72e Assemblée mondiale de la santé
Couverture sanitaire universelle : inclure les maladies rares pour ne laisser personne de côté
Événement organisé par RDI en collaboration avec le Comité des ONG pour les maladies rares.
23 mai 2019, Palais des Nations, Genève (Suisse)
Voir les détails de l’événement
Événement parallèle officiel à la 72e Assemblée mondiale de la santé
Comment les technologies numériques transformationnelles peuvent contribuer à ne laisser personne de côté dans les soins de santé primaires : le cas des maladies rares”.
Événement parrainé par les missions permanentes de l’UE, de la Roumanie et du Koweït, avec neuf autres États membres et le soutien de la RDI.
23 mai 2019, Palais des Nations, Genève (Suisse)
Voir les détails de l’événement
Événement politique de la Journée des maladies rares aux Nations Unis
Deuxième événement de haut niveau du Comité des ONG pour les maladies rares
Co-organisé par Agrenska, EURORDIS et RDI
21 février 2019, Siège de l’ONU, New York (USA)
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2017
Événement politiqueRare Diseases International surRare Diseases International
Le droit à la santé : Le point de vue des maladies rares
Organisé par RDI à l’occasion de la Journée des maladies rares.
10 février 2017, Campus Biotech, Genève (Suisse)
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2016
Inauguration du Comité des ONG pour les maladies rares
Rassemblement mondial pour les maladies rares
Une initiative d’EURORDIS et de la Fondation Agrenska, en coopération avec RDI.
11 novembre 2016, Siège de l’ONU, New York (USA)
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