Résolution des ONU sur les personnes vivant avec une maladie rare

Le 16 décembre 2021, les ONU ont adopté la toute première résolution de l’ONU intitulée “Relever les défis des les Personnes Vivant avec une Maladie Rare et de leurs familles.”

Communiqué de presse des partenaires de la société civile – Rare Diseases International (RDI), le Comité des ONG pour les maladies rares et EURORDIS – Rare Diseases Europe.

Reconnaissant la nécessité de promouvoir et de protéger les droits de l’homme de toutes les personnes, y compris les 300 millions de les Personnes Vivant avec une Maladie Rare rare dans le monde, selon les estimations

Résolution de l’ONU sur la Les personnes atteintes d’une maladie rare, 2021

Cette résolution novatrice a été adoptée par les 193 États membres de l’ONU et constitue le premier document de ONU à reconnaître les défis spécifiques des les Personnes Vivant avec une Maladie RareLes personnes atteintes d’une maladie rare) et de leurs familles.

Une résolution révolutionnaire

Proposé par l’Espagne, le Brésil et le Qatar, le texte a été coparrainé par 54 pays(voir la liste complète des pays).

La résolution va au-delà de la santé. Elle affirme qu’il est essentiel de répondre aux besoins des Les personnes atteintes d’une maladie rare pour faire avancer le programme de développement durable à l’horizon 2030, qui comprend l’accès à l’éducation et à un travail décent, la réduction de la pauvreté, la lutte contre les inégalités entre les sexes et le soutien à l’inclusion des les Personnes Vivant avec une Maladie Rare dans la société.

Plaidoyer mondial de la base

Cette étape est le résultat d’un plaidoyer coordonné et solide de la part de groupes de la société civile du monde entier, menés par Rare Diseases International (RDI), le Comité des ONG pour les maladies rares et EURORDIS – Rare Diseases Europe.

La campagne a mobilisé des alliances nationales et internationales de patients, plaidé auprès des décideurs politiques et des représentants des ONU, et engagé tous les groupes de parties prenantes et le public pour inciter les ONU à adopter une résolution avant la fin de 2021.

“La résolution des ONU illustre le pouvoir de la communauté mondiale. Ensemble, nous sommes une voix puissante et inspirante.

Anders Olauson, président du Comité des ONG pour les maladies rares

La campagne mondiale se poursuit. Aidez à demander aux ONU et à ses États membres de tenir leur promesse aux les Personnes Vivant avec une Maladie Rare. Utilisez la boîte à outils Resolution4Rare.

impact de la résolution

  • Donner du pouvoir à la communauté mondiale des maladies rares – un texte puissant au niveau international pour soutenir les groupes de défense des maladies rares au niveau national.
  • Encourager le développement de stratégies et de plans nationaux – un cadre international pour stimuler le développement de réponses et de politiques nationales.
  • Mettre en avant la lutte contre la mortalité infantile et les maladies rares au sein de l’ONU – une forme de “soft law” contraignante pour le secrétariat de l’ONU, ainsi que pour son budget et ses programmes. Elle permet une meilleure intégration des maladies rares dans l’agenda, les actions et les priorités des ONU.
  • Faire avancer la réalisation de l’Agenda 2030 – l’ONU reconnaît que répondre aux besoins des Les personnes atteintes d’une maladie rare fait avancer son engagement à “ne laisser personne de côté” et contribue à la réalisation des ODD.
  • Promouvoir les collaborations internationales – un texte qui promeut les initiatives mondiales visant à relever les défis complexes de la Les personnes atteintes d’une maladie rare

“Reconnaissant l’importance fondamentale de l’équité, de la justice sociale et des mécanismes de protection sociale ainsi que de l’élimination des causes profondes de la discrimination”.

Résolution de l’ONU sur la Les personnes atteintes d’une maladie rare, 2021

Principales demandes de la résolution de l’ONU


1. INCLUSION ET PARTICIPATION DANS LASOCIÉTÉ des les Personnes Vivant avec une Maladie Rare et de leurs familles


2 . garantir un accès universel et équitable à des services de santé de qualité sans difficultés financières


3. Promouvoir les stratégies et actions nationales


4. INTÉGRER LES MALADIES RARES DANS LES AGENCES, PROGRAMMES ET PRIORITÉS DE ONU


5. Publier des rapports réguliers de l’ONU pour suivre les progrès de la mise en œuvre de la résolution.

RESSOURCES CLÉS

Remerciements spéciaux à:
Le Fonds Phari