Résolution des ONU sur les personnes vivant avec une maladie rare

Le 16 décembre 2021, les ONU ont adopté la toute première résolution de l’ONU intitulée “Relever les défis des les Personnes Vivant avec une Maladie Rare et de leurs familles.”

Reconnaissant la nécessité de promouvoir et de protéger les droits de l’homme de toutes les personnes, y compris les 300 millions de les Personnes Vivant avec une Maladie Rare rare dans le monde, selon les estimations

Résolution de l’ONU sur la Les personnes atteintes d’une maladie rare, 2021

La résolution a été adoptée par les 193 États membres des ONU et est le premier document des ONU à reconnaître les défis spécifiques des les Personnes Vivant avec une Maladie RareLes personnes atteintes d’une maladie rare) et de leurs familles.

Proposé par trois États membres des ONU – l’Espagne, le Brésil et le Qatar – le texte a été coparrainé par 54 pays(voir la liste complète des pays).


Une résolution révolutionnaire

Cette étape est le résultat d’un plaidoyer coordonné et solide de la part de groupes de la société civile du monde entier, menéspar Rare Diseases International (RDI), le NGO Committee for Rare Diseases et EURORDIS – Rare Diseases Europe.

La campagne en faveur d’une résolution des ONU a mobilisé des alliances nationales et internationales de patients, lancé un appel aux décideurs politiques et aux représentants des ONU, et engagé tous les groupes de parties prenantes et le public pour inciter les ONU à adopter une résolution avant la fin de 2021.

La résolution va au-delà de la santé.

Elle affirme que la prise en compte des besoins des les Personnes Vivant avec une Maladie Rare est essentielle pour faire progresser le programme de développement durable à l’horizon 2030, qui comprend l’accès à l’éducation et à un travail décent, la réduction de la pauvreté, la lutte contre les inégalités entre les sexes et le soutien à l’inclusion des les Personnes Vivant avec une Maladie Rare dans la société.


prendre la résolution


principaux engagements

Mettre en œuvre des MESURES NATIONALES qui s’attaquent aux effets disproportionnés de la pauvreté, de la discrimination et du manque d’emploi.

Veiller à ce que la mise en œuvre de l’AGENDA 2030 POUR LE DÉVELOPPEMENT DURABLE soit inclusive et accessible.

Accélérer les efforts en vue de la réalisation de la COUVERTURE SANITAIREONU pour toutes les personnes, y compris les Les personnes atteintes d’une maladie rare.

Recueillir, analyser et diffuser des DONNÉES sur les Les personnes atteintes d’une maladie rare, ventilées par revenu, sexe, âge, race, ethnie et autres caractéristiques.

Promouvoir l’accès au plein emploi productif et au travail décent, ainsi que des mesures appropriées pour l’inclusion financière des Les personnes atteintes d’une maladie rare et de leurs familles.

Examiner la question de la Les personnes atteintes d’une maladie rare lors de la 78e SESSION 12 des Nations Unis en 2023.


L’IMPACT

Visibilité

Met en lumière les les Personnes Vivant avec une Maladie Rare et les maladies rares, souvent invisibles pour la société, les décideurs politiques et les systèmes de santé.

reconnaissance

Reconnaît les défis spécifiques à la vie avec une maladie rare et la nécessité d’accorder une attention particulière à cette communauté vulnérable.

Forme de “soft law” contraignante pour le secrétariat des ONU, ainsi que pour son budget et ses programmes, la résolution permet une plus grande reconnaissance et intégration des maladies rares dans l’agenda, les actions et les priorités des ONU.

renforcer la communauté mondiale

Fournit un engagement puissant au niveau international pour soutenir les groupes de défense des maladies rares au niveau national.

Collaboration internationale

Promouvoir les initiatives mondiales visant à relever les défis complexes auxquels sont confrontées les les Personnes Vivant avec une Maladie Rare et encourager les pays à favoriser les réseaux et les pôles d’expertise multidisciplinaires afin de renforcer les systèmes de santé pour les maladies rares.

les objectifs globaux

Reconnaît que la prise en compte des besoins des Les personnes atteintes d’une maladie rare fait progresser l’engagement des ONU à “ne laisser personne de côté” et contribue à la réalisation des objectifs de développement durable.


OUTIL & ressources

#ACT4RARE est une boîte à outils complète permettant à la communauté mondiale d’appeler à l’action sur les engagements pris par tous les États membres de l’ONU dans la résolution de l’ONU “Relever les défis des les Personnes Vivant avec une Maladie Rare et de leurs familles”.


COMMUNIQUÉ DE PRESSE

Communiqué de presse des partenaires de la société civile – Rare Diseases International (RDI), le Comité des ONG pour les maladies rares et EURORDIS – Rare Diseases Europe.

“La résolution des ONU illustre le pouvoir de la communauté mondiale. Ensemble, nous sommes une voix puissante et inspirante.

Anders Olauson, président du Comité des ONG pour les maladies rares

RESSOURCES CLÉS

“Reconnaissant l’importance fondamentale de l’équité, de la justice sociale et des mécanismes de protection sociale ainsi que de l’élimination des causes profondes de la discrimination”.

Résolution de l’ONU sur la Les personnes atteintes d’une maladie rare, 2021

Remerciements spéciaux à:
Le Fonds Phari