les défenseurs des patients

Une série d’appels avec des leaders qui s’efforcent d’amplifier la voix des personnes vivant avec une maladie rare dans le monde entier.

Episode 6 : Meet Nicole

Rencontrez Nicole Millis, directrice générale de Rare Voices Australia, qui milite pour un changement de politique nationale en faveur des maladies rares.

Episode 5 : Rencontre avec Muriël et Sheila

Sheila Khawaja et Muriël Marks, deux dynamiques défenseurs des maladies rares au sein de la World Alliance of Pituitary Organizations (WAPO).

Episode 4 : Meet Roberta

Rencontrez Roberta Anido de Pena, présidente de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), et défenseur des familles vivant avec une maladie rare.

Episode 3 : Meet Samuel

Rencontrez Samuel Agyei Wiafe, fondateur de l’initiative “Rare Disease Ghana”, une organisation qui transforme le paysage des maladies rares au Ghana.

Episode 2 : Meet Toto

Rencontrez “Toto” Peña Aragón, un défenseur des patients vivant avec la maladie de Gaucher et qui change le paysage des maladies rares au Mexique avec la Federación Mexicana de Enfermedades Raras.

Episode 1 : Meet Ritu

Faites la connaissance de Ritu Jain, présidente de l’APARDO (Asia Pacific Alliance of Rare Disease Organisations), et défenseuse des malades.