les défenseurs des patients

Une série d’appels avec des leaders qui s’efforcent d’amplifier la voix des personnes vivant avec une maladie rare dans le monde entier.

Épisode 7 : Rencontrez KP

Rencontre avec KP Tsang, fondateur de Maladies rares Hong Kong, et défenseur de la rétinite pigmentaire.

Épisode 6 : Rencontre avec Nicole

Rencontrez Nicole Millis, directrice générale de Rare Voices Australia et avocate du changement de politique nationale pour les maladies rares.

Episode 5 : Rencontre avec Muriël et Sheila

Sheila Khawaja et Muriël Marks, deux dynamiques défenseurs des maladies rares au sein de la World Alliance of Pituitary Organizations (WAPO).

Épisode 4 : Rencontrez Roberta

Rencontrez Roberta Anido de Pena, présidente de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), et défenseur des familles vivant avec une maladie rare.

Épisode 3 : Rencontrez Samuel

Rencontrez Samuel Agyei Wiafe, fondateur de l’initiative « Rare Disease Ghana », une organisation qui transforme le paysage des maladies rares au Ghana.

Épisode 2 : Rencontrez Toto

Rencontrez « Toto » Peña Aragón, un défenseur des patients vivant avec la maladie de Gaucher et qui change le paysage des maladies rares au Mexique avec la Federación Mexicana de Enfermedades Raras.

Épisode 1 : Rencontrez Ritu

Faites la connaissance de Ritu Jain, présidente de l’APARDO (Asia Pacific Alliance of Rare Disease Organisations), et défenseuse des malades.