PLAIDOYER INTERNATIONAL

Le plaidoyer international améliore la visibilité des les Personnes Vivant avec une Maladie RareLes personnes atteintes d’une maladie rare) et de leurs familles dans le monde entier et fait des maladies rares une priorité politique internationale.

Trudy et sa famille, Zimbabwe

RD représente la communauté mondiale des maladies rares et ses membres auprès des principales institutions internationales, notamment les Nations Unis.

En collaboration avec de multiples acteurs de la société civile, nous réclamons l’équité pour les Les personnes atteintes d’une maladie rare et contribuons à l’élaboration de la politique internationale.


Priorité au plaidoyer

Pourquoi plaider à l’Un ?

  • Élaborer des politiques et des actions régionales et internationales qui font progresser la santé et l’équité sociale.
  • Faire entendre la voixdes organisations de maladies rares et de la Les personnes atteintes d’une maladie rare dans le monde entier.
  • Promouvoir la collaboration internationale entre les pays et entre les parties prenantes
  • Faire progresser les maladies rares dans le système des Nations unies, l’Agenda 2030 et les objectifs de développement durable.
SDG10 - Inégalités

RDI à l’ONU

RDI fait partie du conseil d’administration du Comité des ONG pour les maladies rares, un comité établi dans le cadre de la Conférence des ONG ayant des relations consultatives avec les Nations Unies (CoNGO). En tant que comité relevant du CoNGO, le Comité des ONG participe aux consultations et à la prise de décision de l’ONU.

En 2021, la communauté mondiale des maladies rares, sous l’impulsion de RDI, du Comité des ONG pour les maladies rares et d’EURORDIS, a obtenu l’adoption de la toute première résolution des Nations unies sur les défis que doivent relever les personnes atteintes de maladies rares et leurs familles. résolution de l’ONU sur “la réponse aux défis des personnes vivant avec une maladie rare et de leurs familles”.

En outre, la RDI assure la liaison avec les missions permanentes et les rapporteurs spéciaux à New York et à Genève et s’engage sur le plan opérationnel avec le secrétariat de l’OMS.