RAPPORTS D’ACTIVITÉ ET JALONS

LANCEMENT DE RDI

mai 1, 2015

LANCEMENT DE RDI

RDI est lancé par les alliances nationales pour les maladies rares aux États-Unis, au Canada, au Japon, en Australie et en Russie et par EURORDIS – Rare Disease Europe. Lire les statuts

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Enregistrement formel

mai 1, 2018

Enregistrement formel

2018, mai – RDI devient une organisation indépendante avec une identité juridique distincte. Statuts de la RDI

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Premier événement politique des Nations Unis

janvier 21, 2019

Premier événement politique des Nations Unis

2019, février – le NGO Committee for Rare Diseases et RDI co-organisent un événement politique aux Nations Unis

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UHC 2030

septembre 3, 2019

UHC 2030

2019, décembre – RDI se joint à la Mécanisme d’engagement de la société civile de UHC2030

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La déclaration de l’ONU sur les soins de santé primaires inclut les maladies rares

septembre 23, 2019

La déclaration de l’ONU sur les soins de santé primaires inclut les maladies rares

2019, septembre – Le plaidoyer conjoint de la communauté mondiale des maladies rares aboutit à l’inclusion des maladies rares dans la déclaration politique de l’ONU. Déclaration politique desONU sur la couverture sanitaire universelle

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Protocole d’accord avec l’OMS

décembre 19, 2019

Protocole d’accord avec l’OMS

2019, décembre – RDI et l L’Organisation mondiale de la santé signe un protocole d’accord définissant un cadre de collaboration. ion

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DÉCLARATION COVID-19

décembre 1, 2020

DÉCLARATION COVID-19

2020, juin – Les organisations membres de la RDI dans le monde entier publient une déclaration commune sur les réponses et le rétablissement de la situation. Déclaration sur les réponses et le rétablissement de COVID-19

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Groupe de travail mondial IRDiRC/RDI

octobre 1, 2021

Groupe de travail mondial IRDiRC/RDI

Novembre 2021, RDI et le Consortium International de Recherche sur les Maladies Rares (IRDiRC) lancent le Groupe de travail sur l’accès mondial IRDiRC/RDI pour améliorer l’accès aux traitements.

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Résolution de l’ONU

décembre 16, 2021

Résolution de l’ONU

16 décembre, l’Assemblée générale des ONU adopte officiellement la résolution desONU intitulée “Relever les défis des les Personnes Vivant avec une Maladie Rare et de leurs familles”.

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