L’invisibilité est une forme de violence. Elle perpétue l’iniquité et les processus discriminatoires. Ce qui ne peut être vu peut être facilement ignoré.
Desdonnées fiables sont au cœur de la défense des intérêts et des actions des personnes vivant avec une maladie rare et de leurs familles dans le monde entier. La production et le partage d’informations apportent de la visibilité à la communauté mondiale, encouragent le dialogue et la collaboration entre les groupes de parties prenantes concernés et soutiennent la recherche sur les maladies rares.
Dans la plupart des pays, il y a un manque de données et d’informations désagrégées sur les différents aspects liés au paysage des maladies rares. Les données sur les maladies rares et le suivi des inégalités sanitaires et sociales permettent d’identifier les Les personnes atteintes d’une maladie rare comme un groupe vulnérable au sein de la population et d’éclairer les décisions politiques, l’allocation des ressources ainsi que les pratiques et les actions.
RDI étudie la faisabilité d’une ressource d’information sur le paysage mondial des maladies rares :