Assembleia Mundial da Saúde

A Assembleia Mundial da Saúde (AMS) é o órgão decisório da OMS. Realizada anualmente em Genebra, a AMS é assistida por delegações de todos os Estados membros da OMS.


2021

WHA74

acesso a tratamentos de doenças raras na agenda oficial da AMS

Ponto 13.3 – Expandir o acesso a tratamentos eficazes para o cancro e doenças raras e órfãs, incluindo medicamentos, vacinas, dispositivos médicos, diagnósticos, produtos de assistência, terapias baseadas em células e genes e outras tecnologias de saúde; e melhorar a transparência dos mercados de medicamentos, vacinas e outros produtos de saúde

2019

WHA72 Evento Formal Side Event

Membros do Conselho da IDI falam em evento formal sobre tecnologias digitais

As doenças raras estão na vanguarda da saúde digital e exemplificam o elevado valor acrescentado das abordagens regionais e globais. Novas ferramentas digitais já estão sendo usadas para conectar pacientes altamente isolados, acelerar o diagnóstico, consultar especialistas médicos especializados, reunir e compartilhar conhecimentos sobre cuidados altamente complexos e acelerar a pesquisa clínica.

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RDI WHA72 Evento Colateral Informal

A IDI reúne as partes interessadas nas doenças raras num evento paralelo informal

ARare Diseases International, em colaboração com o Comité das Doenças Raras das ONG, organizou um evento paralelo informal aberto a todos os participantes da AMS para apresentar a posição da RDI sobre a Cobertura Universal da Saúde (UHC). 65 defensores dos doentes e partes interessadas nas doenças raras participaram no evento.

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2018

WHA71

Paloma Tejada, Directora da RDI, fez uma declaração oral sobre Doenças Raras na 71ª Assembleia Mundial de Saúde (23 de Maio de 2018), submetida junto da Federação Internacional de Talassemia, Federação Mundial de Hemofilia, Aliança Internacional de Associações de Doentes e Marcha de Dimas. Leia o artigo e veja o vídeo.