La campagne “Couverture sanitaire universelle pour les maladies rares” (#UHC4RareDiseases) vise à permettre aux associations de patients et au public de plaider en faveur de politiques et de programmes de couverture sanitaire universelle (CSU) incluant les maladies rares.
#UHC4RareDiseases compléments Journée du CHU (12 décembre) et la Journée des maladies rares qui appelle à l’équité pour les les Personnes Vivant avec une Maladie Rare (CHU) et les familles vivant avec une maladie rare.
La boîte à outils #UHC4RareDiseases fournit des outils pratiques pour sensibiliser et encourager les décideurs politiques à s’intéresser aux maladies rares afin de respecter leur engagement en matière de santé publique universelle.
Comment utiliser l’outil #UHC4RareDiseases Boîte à outils
Téléchargez la boîte à outils #UHC4RareDiseases Toolkit
1. FICHE D’INFORMATION sur les soins de santé primaires et les maladies rares
Téléchargez la fiche d’information en arabe, français, mandarin et espagnol.
2. MODÈLE DE LETTRE à envoyer aux décideurs politiques/ députés/ ministères de la santé locaux ou nationaux
3. DOSSIER DE BRIEFING
4. Déclaration de la Journée du CHU de RDI sur l’équité en santé
Documents clés
- Prise de position“Maladies rares : Ne laisser personne de côté dans la couverture sanitaire universelle”, avril 2019.
- Appel à l’intégration des maladies rares dans la déclaration politique de l’ONU sur les soins de santé primaires. lancé lors du deuxième événement de haut niveau du NGO Committee for Rare Diseases, le 21 février 2019, à l’ONU NYC. Plus d’informations sur l’événement.
- Participation et soumission d’une déclaration écrite à la réunion de haut niveau desONU sur les soins de santé primaires le 23 septembre 2019.
- Inclusion des maladies rares dans le programme de l Déclaration politique des Nations unies sur la santé publique universelleSeptembre 2019
- UHC2030“État de l’engagement en faveur des soins de santé primaires“. rapport
Webinars
RDI – Journée de l’UHC 2022
Matériel pour le webinaire
RDI – Journée CHU 2021
RDI – Journée de l’UHC 2020
Présentations de webinaires
- Pourquoi les maladies rares doivent-elles être prises en compte dans le cadre du système de santé universel ? Yann Le Cam, (EURORDIS)
- Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) (Fédération mexicaine des maladies rares)
- Réseau finlandais pour les maladies rares
- Organisation internationale du syndrome de Prader-Willi (IPWSO)
RDI GLOBAL MEETING – Leveraging UHC to Advance Rare Disease Policy, mai 2019 (en anglais)
Durhane Wong-Rieger, présidente de la RDI et présidente de la Canadian Organization for Rare Disorders (CORD), parle du plaidoyer en faveur de l’intégration des maladies rares dans les politiques nationales dans le cadre du CHU.
Alba Ancochea, PDG de la Federacion Española de Enfermedades Raras (FEDER), partage l’expérience espagnole de promotion des soins de santé primaires dans la politique nationale.