Boîte à outils #UHC4Rare

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RDI et EURORDIS se sont associés pour développer lacampagne de couverture sanitaire universelle pour les maladies rares (#UHC4RareDiseases) . La campagne vise à permettre aux associations de patients et au public de plaider en faveur de politiques et de programmes de couverture sanitaire universelle (CSU) incluant les maladies rares.

La journée #UHC4RareDiseases complète la journée du Journée du CHU (12 décembre) et la Journée des maladies rares campagne qui appelle à l’équité pour les les Personnes Vivant avec une Maladie Rare (CHU) et les familles vivant avec une maladie rare.

La boîte à outils #UHC4RareDiseases fournit des outils pratiques pour sensibiliser et encourager les décideurs politiques à s’intéresser aux maladies rares afin de respecter leur engagement en matière de santé publique universelle.


Comment utiliser l’outil #UHC4RareDiseases Boîte à outils

Téléchargez la boîte à outils #UHC4RareDiseases Toolkit

1. FICHE D’INFORMATION sur les soins de santé primaires et les maladies rares

2. MODÈLE DE LETTRE à envoyer aux décideurs politiques/ députés/ ministères de la santé locaux ou nationaux

3. DOSSIER DE BRIEFING

4. Déclaration de la Journée du CHU de RDI sur l’équité en santé



Documents clés


Webinars

Événement RDI pour marquer la Journée de l’UHC 2021

RDI et EURORDIS EVENT pour marquer la Journée de l’UHC 2021

Tirer parti de la couverture santé universelle pour faire avancer la politique sur les maladies rares, mai 2019.

Durhane Wong-Rieger, présidente de la RDI et présidente de la Canadian Organization for Rare Disorders (CORD), parle du plaidoyer en faveur de l’intégration des maladies rares dans les politiques nationales dans le cadre du CHU.

Alba Ancochea, PDG de la Federacion Española de Enfermedades Raras (FEDER), partage l’expérience espagnole de promotion des soins de santé primaires dans la politique nationale.