VISION ET MISSION

L’alliance mondiale des les Personnes Vivant avec une Maladie Rare et de leurs familles dans tous les pays et pour toutes les maladies rares..

Trouble du développement neurologique associé à TFE3 – France

Tout au long de leur vie, les les Personnes Vivant avec une Maladie RareLes personnes atteintes d’une maladie rare) et leurs familles sont confrontées à de multiples formes de discrimination sociale, ainsi qu’à des difficultés communes d’accès au diagnostic et aux soins.

En tant qu’alliance, RDI s’efforce de garantir une plus grande équité pour toutes les les Personnes Vivant avec une Maladie Rare rare et leurs proches dans le monde entier.

RDI rassemble des associations nationales et régionales de patients atteints de maladies rares ainsi que des fédérations internationales pour des maladies spécifiques et des groupes multipartites.

VISION

Un monde dans lequel les les Personnes Vivant avec une Maladie Rare et leurs familles bénéficient d’une vie meilleure grâce à une reconnaissance et un soutien complets.

MISSION

Une voix commune forte pour les les Personnes Vivant avec une Maladie Rare rare et leurs familles dans le monde entier.

OBJECTIFS

  • Plaider en faveur des maladies rares en tant que priorité politique internationale.
  • REPRÉSENTER les les Personnes Vivant avec une Maladie Rare et leurs familles auprès des institutions et plateformes internationales
  • SOUTENIR l’autonomisation des membres de la RDI par l’échange de connaissances, la mise en réseau, le soutien mutuel et les actions communes.