VISION ET MISSION

Rare Diseases International, RDI, est l’alliance mondiale des les Personnes Vivant avec une Maladie Rare et de leurs familles à travers le monde.

Trouble du développement neurologique associé à TFE3 – France

Tout au long de leur vie, les les Personnes Vivant avec une Maladie Rare et leurs familles sont confrontées à des difficultés communes d’accès aux soins et à de multiples formes de discrimination sociale. En tant qu’alliance, RDI œuvre pour une plus grande équité pour toutes les les Personnes Vivant avec une Maladie Rare rare et leurs familles à travers le monde.

RDI rassemble des associations nationales et régionales de patients atteints de maladies rares ainsi que des fédérations internationales et des groupes multipartites afin de parvenir à une plus grande équité pour la communauté mondiale des les Personnes Vivant avec une Maladie Rarerare.

VISION

Un monde dans lequel les personnes vivant avec une maladie rare et leurs familles bénéficient d’une vie meilleure grâce à une reconnaissance et un soutien complets, ainsi qu’un accès équitable aux soins de santé et aux services sociaux.

MISSION

Une voix commune forte pour les les Personnes Vivant avec une Maladie Rare rare et leurs familles dans le monde entier.

OBJECTIFS

  • DÉFENDRE les maladies rares en tant que priorité politique internationale par la sensibilisation, la promotion des politiques et les collaborations internationales.
  • Représenter les les Personnes Vivant avec une Maladie Rare et leurs familles auprès des institutions et forums internationaux.
  • SOUTENIR l’autonomisation des membres de la RDI par l’échange de connaissances, la mise en réseau, le soutien mutuel et les actions communes.