RDI Alliance of Companies

L’Alliance RDI des entreprises pour une action centrée sur le patient favorise une relation éducative à long terme entre RDI et les entreprises dont les activités ont un impact sur les les Personnes Vivant avec une Maladie RareLes personnes atteintes d’une maladie rare).

Père et fille, syndrome de Sanfilippo – USA

L’Alliance des entreprises est une plateforme permettant aux entreprises de soutenir la cause des maladies rares au niveau international et de mieux comprendre les questions importantes pour les les Personnes Vivant avec une Maladie Rare dans le monde.


L’Alliance des entreprises engage les entreprises à :

  • Construire un réseau international d’entreprises travaillant dans des domaines qui concernent les les Personnes Vivant avec une Maladie Rare.
  • Échanger des points de vue sur des questions d’intérêt mutuel, comme le reflète le programme de plaidoyer de RDI.
  • Encourager les entreprises de nombreux secteurs à répondre aux besoins des patients.
  • Fournir un soutien financier pour faire avancer la mission de RDI.

Les entreprises qui adhèrent à l’Alliance des entreprises RDI versent une contribution annuelle sans restriction pour faire avancer la mission de RDI.

Les membres de l’Alliance des entreprises RDI signent le code de conduite de l’Alliance des entreprises RDI et s’engagent à participer à au moins deux réunions RDI par an.

Les entreprises participent également aux réunions de l’Alliance des entreprises, conçues pour recueillir les avis des parties prenantes sur les priorités et les initiatives spécifiques concernant la communauté internationale des maladies rares. Les réunions de l’Alliance des entreprises RDI (virtuelles ou en personne) ont lieu en juin et en décembre de chaque année.


Membres

Les médicaments Blueprint
Beohringer Ingelheim
Bridgebio

UCB Pharma



Pour plus d’informations, contactez Ayda Ramazzina