La Asamblea Mundial de la Salud (AMS) es el órgano decisorio de la OMS. Celebrada anualmente en Ginebra, la AMS cuenta con la asistencia de delegaciones de todos los Estados miembros de la OMS.
2021
WHA74
El acceso a los tratamientos de las enfermedades raras en la agenda oficial de la AMS
Punto 13.3 del orden del día – Ampliar el acceso a tratamientos eficaces contra el cáncer y las enfermedades raras y huérfanas, incluidos los medicamentos, las vacunas, los dispositivos médicos, los diagnósticos, los productos de asistencia, las terapias celulares y genéticas y otras tecnologías sanitarias; y mejorar la transparencia de los mercados de medicamentos, vacunas y otros productos sanitarios
2019
Evento paralelo formal de la AMS72
Los miembros del Consejo de RDI intervienen en un acto oficial sobre enfermedades raras en relación con las tecnologías digitales
Las enfermedades raras están en la vanguardia de la salud digital y ejemplifican el alto valor añadido de los enfoques regionales y globales. Las nuevas herramientas digitales ya se utilizan para conectar a pacientes muy aislados, acelerar el diagnóstico, remitir a expertos médicos especializados, reunir y compartir conocimientos sobre cuidados muy complejos y acelerar la investigación clínica.
Evento paralelo informal de RDI WHA72
La RDI reúne a las partes interesadas en las enfermedades raras en un acto paralelo informal
Rare Diseases International, en colaboración con el Comité de ONGs para las Enfermedades Raras, organizó un evento paralelo informal abierto a todos los asistentes a la AMS para presentar la posición de RDI sobre la Cobertura Sanitaria Universal (CSU). 65 defensores de los pacientes y partes interesadas en las enfermedades raras asistieron al evento.
2018
WHA71
Paloma Tejada, directora de RDI, realizó una declaración oral sobre las enfermedades raras en la 71ª Asamblea Mundial de la Salud (23 de mayo de 2018), presentada con la Federación Internacional de Talasemia, la Federación Mundial de Hemofilia, la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes y March of Dimes. Lea el artículo y vea el vídeo.