Devenir membre

Une alliance mondiale d’organisations dirigées par des patients qui travaillent ensemble pour faire progresser l’équité pour toutes les les Personnes Vivant avec une Maladie Rare.

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Communauté mondiale

  • Faites partie d’une communauté mondiale communauté mondiale d’organisations de maladies rares
  • Contribuer aux activités de RDI plaidoyer, programmes et initiatives internationaux de RDI
  • Devenez un officiel Journée des maladies rares (les alliances nationales RDI peuvent devenir des partenaires officiels de la campagne internationale)

Représentation et action internationales

  • Être représenté dans les principales institutions et instances internationales
  • Participez à des collaborations révolutionnaires sur les maladies rares avec les ONU, l’OMS, l’IRDiRC et d’autres plateformes mondiales.

engagement stratégique et mise en réseau

  • Renforcer les capacités organisationnelles et partager les connaissances et les meilleures pratiques avec des organisations faîtières du monde entier.
  • Participer aux événements de la RDI et à d’autres conférences et événements régionaux et internationaux.

Qui peut être membre ?

Les membres du RDI sont des organisations internationales, régionales et nationales de maladies rares.

Ils peuvent l’être :

  • Alliances nationales pour les maladies rares

Les alliances nationales rassemblent dans un même pays des organisations ou des défenseurs des patients pour un large éventail de maladies rares. Citons par exemple NORD, CORD, Rare Disoders Kenya et la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes.

  • Fédérations internationales ou régionales pour les maladies rares

Les fédérations internationales et régionales regroupent les organisations qui s’occupent de la même maladie rare ou du même domaine de la maladie au niveau international ou régional. Par exemple, World Duchenne, Thalassaemia International et la Fédération mondiale de l’hémophilie.

  • Réseaux régionaux pour les maladies rares

Les réseaux régionaux rassemblent les alliances nationales pour les maladies rares et les fédérations d’une région géographique donnée. Les exemples incluent EURORDIS, APARDO et ALIBER.


Critères d’éligibilité

Membres à part entière :

  • Les organisations axées sur les patients (les patients, les parents ou les soignants sont membres du conseil d’administration, ou la majorité des membres votants sont des patients).
  • Donner la priorité aux maladies rares et aux les Personnes Vivant avec une Maladie Rare rare
  • Organisation à but non lucratif et non gouvernementale organisation
  • Organisation enregistrée
  • Activité avérée en tant qu’organisation collective/de tutelle

Membres associés :

  • Organisations àbut non lucratif et non gouvernementales
  • Démontrer un engagement envers les maladies rares
  • Lesorganisations qui ne remplissent pas tous les critères d’adhésion à la RDI peuvent devenir membres associés.



Documents de candidature

Pour postuler, téléchargez les documents suivants et remplissez la demande d’adhésion

Veuillez envoyer votre formulaire de demande dûment rempli et la déclaration d’entente mutuelle, ainsi que les pièces justificatives nécessaires à : [email protected].


Pour plus d’informations, contactez Hlawulani Mkhabela, responsable de l’engagement stratégique de RDI.