A Rede Global para as Doenças Raras (GNRD) é uma iniciativa que envolve e apoia a comunidade das doenças raras no desenvolvimento de uma rede global centrada na pessoa e de conhecimentos para todas as Pessoas com Doenças Raras (PLWRD) em todo o mundo.
O Desafio
As pessoas que vivem com uma doença rara (PLWRD) representam uma grande população global de mais de 300 milhões de pessoas.
No entanto, devido à baixa prevalência de cada uma das mais de 6000 doenças raras identificadas até à data, os conhecimentos especializados são escassos e dispersos, disponíveis apenas num pequeno número de centros médicos, e variam por região.
O baixo número de casos para cada doença rara dificulta o desenvolvimento local dos sistemas de saúde e a obtenção de um diagnóstico atempado e preciso por parte dos doentes.
As desigualdades na saúde enfrentadas por pessoas que vivem com uma doença rara sãoamplificadas em países com populações pequenas e países de baixo e médio rendimento.
Além disso, a maioria das doenças raras são complexas e multi-sistémicas, exigindo respostas coordenadas e integradas dos sistemas de saúde.
A criação de redes de peritos, clínicas, centros especializados e organizações de doentes é um passo necessário para reforçar os sistemas de cuidados de saúde para doenças raras e pessoas que vivem com uma doença rara.
a Visão
A natureza complexa das doenças raras e a sua infrequência requerem uma evolução no modelo de cuidados, de uma abordagem multidisciplinar para um modelo de “cuidados em rede“, através do qual se pode aceder a conhecimentos especializados através de uma rede nacional, regional e global de especialistas para informar os cuidados a nível local.
O GNRD visa aproveitar os avanços nas tecnologias digitais para fomentar o desenvolvimento de uma rede internacional para impulsionar a aprendizagem entre pares e a partilha de conhecimentos, recursos e capacidades para reforçar os sistemas de saúde para as doenças raras.
QUADRO POLÍTICO
A visão para o GNRD está ancorada no Declaração Política da ONU sobre a Cobertura Universal da Saúde (2019) que compromete a ONU e os Estados Membros a alcançar a Cobertura Universal da Saúde (UHC) até 2030, “a aumentar o esforço global para construir um mundo mais saudável para todos”, incluindo os que vivem com uma doença rara.
Este compromisso com a UHC para as doenças raras é reforçado pela Resolução das Nações Unidas sobre a resposta aos desafios das pessoas que vivem com uma doença rara e das suas famílias (2021), que incentiva a promoção de redes de cuidados e reconhece as doenças raras como uma prioridade política global.
Encoraja os Estados-Membros a fomentarem a criação de redes de peritos e de centros multidisciplinares de peritos especializados
Un Resolution on Persons Living with a Rare Disease and their Families, 2021
Resolução da ONU sobre o PLWRD
Dar visibilidade e reconhecimento aos desafios do PLWRD
Objetivos de Desenvolvimento Sustentável
Quebrar barreiras ao acesso aos cuidados.
Cobertura Universal de Saúde
Fortalecer os sistemas de saúde e caminhos para o diagnóstico para todos.
A Missão
- Desenvolver as capacidades locais e reforçar os sistemas de saúde
- Sensibilizar os decisores políticos, a sociedade civil, os centros de especialização e os profissionais para melhorar o reconhecimento, o diagnóstico e os cuidados
- Quebrar as barreiras aos cuidados experimentados por PLWRD através de vias claras de cuidados
- Conectar centros e equipes deespecialistas multidisciplinares a nível regional
- Reunir e reforçar as competências, conhecimentos e recursosexistentes
- Incentivar o desenvolvimento de um sistema de saúde de aprendizagem global através da partilha de informações e dados
a rede
componentes da Rede proposta:
National Hubs – centros nacionais de ligação sob um modelo nacional de hub-and-spoke
Hubs regionais – centros de colaboração multi-centros virtuais de centros especializados e organizações de doentes
Rede Global – um sistema global de aprendizagem e de partilha de conhecimentos, informando a acção global de saúde pública e alavancando a tecnologia para alargar os cuidados para as doenças raras em todo o mundo
Envolvendo a OMS
O trabalho para a rede proposta faz parte do Memorando de Entendimento da RDI com a OMS.
A RDI partilhou com a OMS um Estudo de Avaliação das Necessidades Populacionais (2021), um Modelo de Conceito (2021) e um Quadro Operacional para a Rede Global proposta.
Envolvimento da Comunidade
A gestão de projectos liderada pelos pacientes e o envolvimento de todos os grupos interessados estão no centro da GNRD .
O Painel de Peritos da Rede Global reúne mais de 250 clínicos, administradores, investigadores, administradores e defensores dos doentes para ajudar a validar os resultados do projecto e fornecer contributos para o desenvolvimento da fase-piloto da Rede Global.
série de peritos da rede global
Uma série de entrevistas com membros do Painel de Peritos da Rede Global, o grupo de peritos multi-stakeholder que dá forma ao desenvolvimento do GNRD. Leia os artigos abaixo, e siga o #GN4RARE sobre meios de comunicação social.
parte central do cuidado de PLWRD.
RELATÓRIOS
Mais de 60 representantes de doentes participaram em reuniões regulares de grupos focais que alimentaram o Estudo de Avaliação das Necessidades da População.
No seguimento desta consulta, a RDI publicou – “Common Needs of the Rare Disease Population Identified Globally “, um relatório sobre as necessidades partilhadas identificadas pelas associações de pessoas com doenças raras de todo o mundo.
Principais Recursos
- Bolz-Johnson, et al. 2022. “Aumentar o valor das redes clínicas para as doenças raras
- Resolução da ONU sobre “Enfrentar os desafios das pessoas que vivem com uma doença rara e das suas famílias”.
- Infográfico descarregável
Para mais informações, contactar Mary Wang