Rede Global Colaborativa

A Rede Global Colaborativa para as Doenças Raras (CGN) é uma iniciativa que envolve e apoia a comunidade global das doenças raras no sentido de desenvolver uma rede de cuidados e conhecimentos centrada na pessoa para todas as Pessoas com Doenças Raras (PLWRD) em todo o mundo.

Colômbia – Prader Willi

O Desafio

Persons Living with a Rare Disease (PLWRD) represent a large global population of over 300 million persons.

O PLWRD enfrenta desafios comuns que resultam da falta de sensibilização para as doenças raras a diferentes níveis da sociedade, desde os prestadores de cuidados de saúde aos responsáveis pela elaboração de políticas e à comunidade em geral.

A baixa prevalência de doenças raras resulta na falta de conhecimentos médicos, de conhecimentos especializados e de padrões de cuidados, bem como na falta de clareza dos caminhos dos doentes para a prestação de cuidados.

E embora os profissionais de saúde, centros de atendimento e grupos de pacientes estejam dispostos a colaborar a nível nacional e regional, há necessidade de infra-estrutura e capacidade digital para apoiar uma colaboração significativa. A CGN pretende ultrapassar esta lacuna, ajudando a desenvolver uma rede internacional para impulsionar a aprendizagem entre pares e a partilha de conhecimentos, recursos e capacidades.


a Visão

Um mundo onde todas as pessoas que vivem com uma doença rara, independentemente do local onde vivem, podem aceder a uma rede de conhecimentos especializados para aceder a conhecimentos, diagnósticos e cuidados apropriados.

A visão da CGN está ancorada no compromisso da ONU com a Cobertura Universal da Saúde e com a Agenda 2030, que promove a equidade na saúde, atendendo às necessidades dos mais vulneráveis – “Não deixar ninguém para trás”.

Objetivos de Desenvolvimento Sustentável
Quebrar barreiras ao acesso aos cuidados.

Cobertura Universal de Saúde
Fortalecer os sistemas de saúde e caminhos para o diagnóstico para todos.

Global Community Engagement
Colaborar e conectar expertise para expandir os cuidados PLWRD


A Missão

  • Sensibilizar os decisores políticos, a sociedade civil, os centros de especialização e os profissionais para melhorar o reconhecimento, o diagnóstico e os cuidados
  • Break down barriers to care experienced by PLWRD through clear care pathways
  • Conectar centros e equipes deespecialistas multidisciplinares a nível regional
  • Reunir e reforçar as competências, conhecimentos e recursosexistentes
  • Encourage the development of a global learning health system through the sharing of information and data
  • Desenvolver as capacidades locais e fortalecer os sistemas de saúde

rede emergente

componentes da Rede Emergente:

National Hubs – centros nacionais de ligação sob um modelo nacional de hub-and-spoke

Regional Hubs – virtual multi-centre collaborative hubs of expert centres and patient organisations

Rede Global – um sistema global de aprendizagem e de partilha de conhecimentos, informando a acção global de saúde pública e alavancando a tecnologia para alargar os cuidados para as doenças raras em todo o mundo


Envolvendo a OMS

Work towards the proposed Network is included in RDI’s Memorandum of Understanding with the WHO. As a representative of the global community of PLWRD, RDI has undertaken and shared a Population Needs Assessment Study including a Concept Model of the network.


Envolvimento da Comunidade

A gestão de projetos liderada pelos pacientes e o engajamento de todos os grupos de partes interessadas estão no centro da CGN4RD.

O Painel de Especialistas da CGN reúne mais de 250 clínicos e defensores dos pacientes para ajudar a validar os resultados do projeto e fornecer informações para o desenvolvimento da fase piloto da Rede Global.


Relatório sobre Necessidades Comuns

Em 2020, mais de 60 representantes de pacientes participaram em reuniões regulares de grupos focais e deram contribuições para o desenvolvimento de um Estudo de Avaliação das Necessidades da População.

No seguimento desta consulta, a RDI publicou “Common Needs of the Rare Disease Population Identified Globally “, um relatório sobre as necessidades partilhadas identificadas pelas associações de pessoas com doenças raras de todo o mundo.


Principais Recursos

For more information contact, Matt Bolz Johnson