Red mundial de colaboración

La Red Mundial de Colaboración para las Enfermedades Raras (CGN) es una iniciativa que involucra y apoya a la comunidad mundial de enfermedades raras para desarrollar una red de atención y experiencia centrada en la persona para todas las personas que viven con una enfermedad rara (PLWRD) en todo el mundo.

Colombia – Prader Willi

El desafío

Persons Living with a Rare Disease (PLWRD) represent a large global population of over 300 million persons.

El PLWRD experimenta retos comunes que se derivan de la falta de concienciación sobre las enfermedades raras en diferentes niveles de la sociedad, desde los proveedores de asistencia sanitaria hasta los responsables políticos y la comunidad en general.

La baja prevalencia de las enfermedades raras da lugar a una falta de conocimientos médicos, de experiencia y de normas de atención, así como a una falta de claridad en las vías de atención al paciente.

Y aunque los profesionales de la salud, los centros de atención y los grupos de pacientes están dispuestos a colaborar a nivel nacional y regional, se necesitan infraestructuras y capacidad digital para apoyar una colaboración significativa. El CGN pretende colmar esta laguna ayudando a desarrollar una red internacional que impulse el aprendizaje entre iguales y el intercambio de conocimientos, recursos y capacidades.


la visión

Un mundo en el que todas las personas que viven con una enfermedad rara, independientemente del lugar en el que vivan, puedan acceder a una red de expertos que les facilite el conocimiento, el diagnóstico y la atención adecuados.

Lavisión del CGN está anclada en el compromiso de la ONU con la Cobertura Sanitaria Universal y la Agenda 2030, que promueve la equidad sanitaria atendiendo a las necesidades de los más vulnerables. “No dejar a nadie atrás.”

Objetivos de Desarrollo Sostenible
Derribar las barreras de acceso a la atención sanitaria.

Cobertura sanitaria universal
Reforzar los sistemas sanitarios y las vías de diagnóstico para todos.

Compromiso global de la comunidad
Colaborar y conectar la experiencia para ampliar la atención PLWRD


La misión

  • Sensibilizar a los responsables políticos, la sociedad civil, los centros especializados y los profesionales para mejorar el reconocimiento, el diagnóstico y la atención
  • Break down barriers to care experienced by PLWRD through clear care pathways
  • Conectar regionalmentecentros y equipos deexpertos multidisciplinares
  • Reunir y reforzar la experiencia, los conocimientos y los recursosexistentes
  • Encourage the development of a global learning health system through the sharing of information and data
  • Desarrollar las capacidades locales y reforzar los sistemas sanitarios

red emergente

componentes de la red emergente:

Hubs nacionales: centros homologados a nivel nacional que se conectan según un modelo nacional de hub and spoke

Regional Hubs – virtual multi-centre collaborative hubs of expert centres and patient organisations

Global Network: un sistema de aprendizaje global y una red de intercambio de conocimientos, que informa sobre la acción de salud pública mundial y aprovecha la tecnología para ampliar la atención a las enfermedades raras en todo el mundo.


Compromiso de la OMS

Work towards the proposed Network is included in RDI’s Memorandum of Understanding with the WHO. As a representative of the global community of PLWRD, RDI has undertaken and shared a Population Needs Assessment Study including a Concept Model of the network.


Compromiso con la comunidad

La gestión del proyecto dirigida por el paciente y la participación de todos los grupos interesados son el núcleo del CGN4RD.

El Panel de Expertos de la CGN reúne a más de 250 médicos y defensores de los pacientes para ayudar a validar las conclusiones del proyecto y hacer aportaciones para el desarrollo de la fase piloto de la Red Mundial.


Informe sobre las necesidades comunes

En 2020, más de 60 representantes de pacientes participaron en reuniones periódicas de grupos de discusión y aportaron su contribución al desarrollo de un estudio de evaluación de las necesidades de la población.

Tras esta consulta, RDI publicó Common Needs of the Rare Disease Population Identified Globally “, un informe sobre las necesidades compartidas identificadas por las organizaciones de pacientes de enfermedades raras de todo el mundo.


Recursos clave

For more information contact, Matt Bolz Johnson