Organisation mondiale de la santé

L’engagement de notre communauté auprès de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) vise à sensibiliser aux maladies rares, à encourager le développement de cadres internationaux et nationaux pour les les Personnes Vivant avec une Maladie Rare et leurs familles, et à renforcer les systèmes de santé pour faire face aux maladies rares.

RDI soutient l’engagement de l’OMS en faveur d’une “meilleure santé pour tous et partout”.
ostéogenèse imparfaite – Népal

Accord avec l’OMS

En décembre 2019, RDI a signé un accord historique de collaboration avec l’OMS.

Les activités prévues dans le cadre du protocole d’accord comprennent l’élaboration d’un Réseau mondial de collaboration pour les maladies rares (CGN) et d’un définition opérationnelle des maladies rares.

RDI et l'OMS signent un protocole d'accord et se serrent la main
RDI (Durhane Wong-Rieger et Yann Le Cam) et l’OMS (Rüdiger Krech) signent un protocole d’accord

L’OMS et la communauté des maladies rares

La vision des objectifs de développement durable est un monde dans lequel personne n’est laissé de côté, y compris les personnes souffrant de maladies rares. Ce n’est pas parce qu’une maladie ne touche qu’un petit nombre de personnes qu’elle n’a pas d’importance ou qu’elle est moins importante que les maladies qui touchent des millions de personnes.
Directeur général de l’OMS, Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus, déclaration de la Journée des maladies rares, février 2018.

Les maladies rares et les défis des les Personnes Vivant avec une Maladie RareLes personnes atteintes d’une maladie rare) deviennent progressivement une priorité politique pour les Nations Unis et un domaine d’action pour l’OMS.

Il est essentiel de répondre aux besoins des Les personnes atteintes d’une maladie rare et de leurs familles pour parvenir à une plus grande équité en matière de santé et tenir la promesse de “ne laisser personne de côté”.

L’équipe et le Conseil de RDI avec le Secrétariat de l’OMS, y compris le Directeur général de l’OMS, le Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus,

Principales RESSOURCES :

RDI et la communauté mondiale des Les personnes atteintes d’une maladie rare sont présents en marge de l’Assemblée mondiale de la santé de l’OMS.