Notre communauté s’engage auprès de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) pour sensibiliser aux maladies rares, encourager le développement de politiques internationales et nationales pour les les Personnes Vivant avec une Maladie RareLes personnes atteintes d’une maladie rare) et leurs familles, et renforcer les systèmes de santé.
RDI soutient l’engagement de l’OMS en faveur d’une “meilleure santé pour tous et partout”.
Accord avec l’OMS
En décembre 2019, RDI a signé un accord historique de collaboration avec l’OMS.
Activités dans le cadre du protocole d’accord comprennent le développement d’un réseau mondial pour les maladies rares (CGN) et une définition opérationnelle des maladies rares.
L’OMS et la communauté des maladies rares
La vision des objectifs de développement durable est un monde dans lequel personne n’est laissé de côté, y compris les personnes souffrant de maladies rares. Ce n’est pas parce qu’une maladie ne touche qu’un petit nombre de personnes qu’elle n’a pas d’importance ou qu’elle est moins importante que les maladies qui touchent des millions de personnes.
Directeur général de l’OMS, Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus, déclaration de la Journée des maladies rares, février 2018.
Les maladies rares et les défis des les Personnes Vivant avec une Maladie RareLes personnes atteintes d’une maladie rare) deviennent progressivement une priorité politique pour les Nations Unis et un domaine d’action pour l’OMS.
Il est essentiel de répondre aux besoins des Les personnes atteintes d’une maladie rare et de leurs familles pour parvenir à une plus grande équité en matière de santé et tenir la promesse de “ne laisser personne de côté”.
Principales RESSOURCES :
- Déclaration du Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus, candidat au poste de directeur général de l’OMS (février 2017).
- Déclaration à l’occasion de la Journée des maladies rares par le Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus, directeur général de l’OMS (février 2018).
- Résumé de la réunion de RDI et EURORDIS-Rare Diseases Europe avec le Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus, directeur général de l’OMS (18 mars 2019).
- Réponse à la consultation ouverte sur le projet de note conceptuelle en vue du 13e programme général de travail de l’OMS 2019-2023 (octobre 2017).
- Réponse à la consultation ouverte sur le projet de 13e programme général de travail 2019-2023 (novembre 2017).
- Discours du Dr Rüdiger Krech, directeur, Couverture sanitaire universelle et systèmes de santé à l’OMS, lors de la Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (Vienne, 11 mai 2018).
- Commentaires et suggestions de RDI à la consultation publique de l’OMS sur le projet de stratégie mondiale sur la santé numérique (avril 2019).
RDI et la communauté mondiale des Les personnes atteintes d’une maladie rare sont présents en marge de l’Assemblée mondiale de la santé de l’OMS.