Paloma Tejada, directora de Rare Diseases International (RDI), hizo una declaración oficial en la Asamblea Mundial de la Salud de la Organización Mundial de la Salud (OMS) en Ginebra (del lunes 21 al viernes 26 de mayo). La declaración es el resultado de una colaboración conjunta entre varias organizaciones que tienen el estatus de “relaciones especiales con la OMS” (la Federación Internacional de Talasemia, la Federación Mundial de Hemofilia, la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes y March of Dimes) y las organizaciones paraguas que son miembros del Comité de ONG para las Enfermedades Raras, entre las que se encuentran Ågrenska, EURORDIS-Enfermedades Raras Europa, la Alianza Internacional de Mujeres, la Federación Internacional de Espina Bífida e Hidrocefalia y Rare Diseases International.
La declaración está anclada en el punto del orden del día “11.7 Preparación de la tercera reunión de alto nivel de la Asamblea General sobre la prevención y el control de las enfermedades no transmisibles, que se celebrará en 2018”. Hace un llamamiento a los Estados miembros para que “no dejen de lado las enfermedades raras significativas, pero a menudo desatendidas, cada una de las cuales afecta a un número relativamente pequeño de pacientes, pero que en conjunto afectan al menos a 300 millones de personas en todo el mundo”. Los mensajes clave de la declaración incluyen: RECONOCER la gravedad del problema; PROMOVER estrategias nacionales; ABOGAR por medicamentos disponibles y asequibles; y DESARROLLAR sinergias a través de las fronteras.
La declaración puede leerse aquí presentada por la Federación Internacional de Talasemia en el punto 11.7 del orden del día