INFORMES DE ACTIVIDAD E HITOS

LANZAMIENTO DE RDI

mayo 1, 2015

LANZAMIENTO DE RDI

La RDI es iniciada por las Alianzas Nacionales de Enfermedades Raras de Estados Unidos, Canadá, Japón, Australia y Rusia y EURORDIS – Enfermedades Raras Europa. Leer los estatutos

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Registro formal

mayo 1, 2018

Registro formal

2018, mayo – RDI se convierte en una organización independiente con identidad jurídica propia Estatutos de RDI

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Primer acto político de las Naciones Unidas

enero 21, 2019

Primer acto político de las Naciones Unidas

2019, febrero – el NGO Committee for Rare Diseases y RDI coorganizan un evento político en las Naciones Unidas

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UHC 2030

septiembre 3, 2019

UHC 2030

2019, diciembre – RDI se une al Mecanismo de participación de la sociedad civil de UHC2030

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La Declaración de la ONU sobre la CSU incluye las enfermedades raras

septiembre 23, 2019

La Declaración de la ONU sobre la CSU incluye las enfermedades raras

2019, septiembre – La defensa conjunta de la comunidad mundial de enfermedades raras da como resultado la inclusión de las enfermedades raras en la seminal Declaración política de la ONU sobre la cobertura sanitaria universal

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Memorando de Entendimiento con la OMS

diciembre 19, 2019

Memorando de Entendimiento con la OMS

2019, diciembre – RDI y la La Organización Mundial de la Salud firma un Memorando de Entendimiento en el que se establece un marco de colaboración ion

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DECLARACIÓN COVID-19

diciembre 1, 2020

DECLARACIÓN COVID-19

2020, junio – Las Organizaciones Miembros de RDI de todo el mundo publican una Declaración sobre las respuestas y la recuperación de COVID-19

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Grupo de Trabajo Global IRDiRC/RDI

octubre 1, 2021

Grupo de Trabajo Global IRDiRC/RDI

noviembre de 2021, la RDI y el Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC) lanzan el Grupo de Trabajo de Acceso Global IRDiRC/RDI para mejorar el acceso a los tratamientos.

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Resolución de la ONU

diciembre 16, 2021

Resolución de la ONU

16 de diciembre, la Asamblea General de la ONU adopta formalmente la Resolución de la ONU sobre “Cómo afrontar los retos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias”

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