El 16 de diciembre de 2021, la ONU adoptó la primera resolución de la historia sobre «Cómo afrontar los retos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias.»
Reconociendo la necesidad de promover y proteger los derechos humanos de todas las personas, incluidos los aproximadamente 300 millones de personas que viven con una enfermedad rara en todo el mundo
Resolución de la ONU sobre PLWRD, 2021
La Resolución fue adoptada por los 193 Estados miembros de la ONU y es el primer documento de la ONU que reconoce los retos específicos de las personas que viven con una enfermedad rara (PLWRD) y sus familias.
Propuesto por tres Estados miembros de la ONU -España, Brasil y Qatar-, el texto fue copatrocinado por 54 países(véase la lista completa de países).
Resolución innovadora
Este hito es el resultado de la defensa coordinada y sólida de los grupos de la sociedad civil de enfermedades raras de todo el mundo, lideradospor Rare Diseases International (RDI), el NGO Committee for Rare Diseases y EURORDIS – Rare Diseases Europe.
La campaña en favor de una resolución de la ONU movilizó a las alianzas nacionales e internacionales de pacientes, apeló a los responsables políticos y a los representantes de la ONU, e involucró a todos los grupos interesados y al público para instar a la ONU a adoptar una resolución antes de finales de 2021.
La Resolución va más allá de la salud.
Afirma que abordar las necesidades de las personas que viven con una enfermedad rara es esencial para avanzar en la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible, que incluye el acceso a la educación y el trabajo decente, la reducción de la pobreza, la lucha contra la desigualdad de género y el apoyo a la inclusión de las personas que viven con una enfermedad rara en la sociedad.
la toma de la resolución
compromisos clave
Aplicar MEDIDAS NACIONALES que aborden el efecto desproporcionado de la pobreza, la discriminación y la falta de empleo
Garantizar que la aplicación de la AGENDA 2030 PARA EL DESARROLLO SOSTENIBLE sea inclusiva y accesible
Acelerar los esfuerzos para lograr la COBERTURA SANITARIA UNIVERSAL para todas las personas, incluidas las personas con discapacidades.
Recoger, analizar y difundir datos sobre el PLWRD, desglosados por ingresos, sexo, edad, raza, etnia y otras características
Promover el acceso a un EMPLEO pleno y productivo y a un trabajo decente, junto con medidas apropiadas para la inclusión financiera de los PLWRD y sus familias
Considerar la cuestión del PLWRD en la 78ª SESIÓN 12 de las Naciones Unidas en 2023
EL IMPACTO
Visibilidad
Pone de relieve a las personas que viven con una enfermedad rara y a las enfermedades raras, a menudo invisibles para la sociedad, los responsables políticos y los sistemas sanitarios.
reconocimiento
Reconoce los retos específicos de vivir con una enfermedad rara y la necesidad de prestar especial atención a esta comunidad vulnerable.
Una forma de «ley blanda» que obliga a la Secretaría de la ONU, así como a su presupuesto y programas, la Resolución permite un mayor reconocimiento e integración de las enfermedades raras en la agenda, acciones y prioridades de la ONU.
capacitar a la comunidad mundial
Proporciona un poderoso compromiso a nivel internacional para apoyar a los grupos de enfermedades raras que abogan a nivel nacional.
Colaboración internacional
Promueve iniciativas mundiales que abordan los complejos retos de las personas que viven con una enfermedad rara y anima a los países a fomentar redes y centros de expertos multidisciplinares para reforzar los sistemas sanitarios para las enfermedades raras.
los objetivos globales
Reconoce que abordar las necesidades de las personas que viven con el VIH avanza en el compromiso de las Naciones Unidas de «no dejar a nadie atrás» y contribuye a la consecución de los Objetivos de Desarrollo Sostenible.
HERRAMIENTAS y recursos
#ACT4RARE es un conjunto de herramientas para que la comunidad mundial haga un llamamiento a la acción en relación con los compromisos asumidos por todos los Estados miembros de las Naciones Unidas en la Resolución de las Naciones Unidas sobre «Cómo hacer frente a los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias».
COMUNICADO DE PRENSA
Comunicado de prensa de los socios de la sociedad civil – Rare Diseases International (RDI), el Comité de ONGs para las Enfermedades Raras, y EURORDIS – Rare Diseases Europe.
«La resolución de la ONU ilustra el poder de la comunidad mundial. Juntos, somos una voz poderosa e inspiradora.
Anders Olauson, Presidente del Comité de ONG para las enfermedades raras
RECURSOS CLAVE
- Kit de herramientas #ACT4RARE
- Resolución de la Asamblea General de la ONU sobre «Cómo afrontar los retos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias
- Lista de copatrocinadores de la Resolución de la ONU
«Reconociendo la importancia fundamental de la equidad, la justicia social y los mecanismos de protección social, así como la eliminación de las causas profundas de la discriminación»
Resolución de la ONU sobre PLWRD, 2021
Un agradecimiento especial a:
