Resolución de la ONU sobre las personas que viven con una enfermedad rara

El 16 de diciembre de 2021, la ONU adoptó la primera resolución de la historia sobre “Cómo abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias.”

Comunicado de prensa de los socios de la sociedad civil – Rare Diseases International (RDI), el Comité de ONGs para las Enfermedades Raras, y EURORDIS – Rare Diseases Europe.

Reconociendo la necesidad de promover y proteger los derechos humanos de todas las personas, incluidos los aproximadamente 300 millones de personas que viven con una enfermedad rara en todo el mundo

Resolución de la ONU sobre PLWRD, 2021

La innovadora resolución fue adoptada por los 193 Estados miembros de la ONU y es el primer documento de la ONU que reconoce los retos específicos de las personas que viven con una enfermedad rara (PLWRD) y sus familias.

Resolución innovadora

Propuesto por España, Brasil y Qatar, el texto fue copatrocinado por 54 países(véase la lista completa de países).

La Resolución va más allá de la salud. Afirma que abordar las necesidades de las personas con enfermedades raras es esencial para avanzar en la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible, que incluye el acceso a la educación y al trabajo decente, la reducción de la pobreza, la lucha contra la desigualdad de género y el apoyo a la inclusión de las personas que viven con una enfermedad rara en la sociedad.

Promoción mundial de base

Este hito es el resultado de la defensa coordinada y sólida de los grupos de la sociedad civil de enfermedades raras de todo el mundo, liderados por Rare Diseases International (RDI), el Comité de ONGs de Enfermedades Raras y EURORDIS – Rare Diseases Europe.

La campaña movilizó a las alianzas nacionales e internacionales de pacientes, abogó por los responsables políticos y los representantes de la ONU, e involucró a todos los grupos interesados y al público para instar a la ONU a adoptar una resolución antes de finales de 2021.

“La resolución de la ONU ilustra el poder de la comunidad mundial. Juntos, somos una voz poderosa e inspiradora.

Anders Olauson, Presidente del Comité de ONG para las enfermedades raras

La campaña mundial continúa. Ayude a pedir a la ONU y a sus Estados miembros que cumplan su promesa a las personas que viven con una enfermedad rara. Utiliza el kit de herramientas Resolution4Rare.

impacto de la Resolución

  • Empoderar a la comunidad mundial de enfermedades raras : un texto poderoso a nivel internacional para apoyar a los grupos de enfermedades raras que abogan a nivel nacional.
  • Fomentar el desarrollo de estrategias y planes nacionales: un marco internacional para estimular el desarrollo de respuestas y políticas nacionales.
  • Elevar el PLWRD y las enfermedades raras dentro de la ONU – una forma de “ley blanda” vinculante para la secretaría de la ONU, así como su presupuesto y programas. Permite una mayor integración de las enfermedades raras en la agenda, las acciones y las prioridades de la ONU.
  • Avanzar en la consecución de la Agenda 2030 : la ONU reconoce que abordar las necesidades de las personas con discapacidades físicas avanza en su compromiso de “no dejar a nadie atrás” y contribuye a la consecución de los ODS
  • Promover las colaboraciones internacionales: un texto que promueva las iniciativas mundiales que abordan los complejos desafíos de la PLWRD

“Reconociendo la importancia fundamental de la equidad, la justicia social y los mecanismos de protección social, así como la eliminación de las causas profundas de la discriminación”

Resolución de la ONU sobre PLWRD, 2021

Las preguntas clave de la resolución de la ONU


1. INCLUSIÓN Y PARTICIPACIÓN ENLA SOCIEDAD de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias


2. Garantizar el acceso universal y equitativo a servicios sanitarios de calidad sin dificultades económicas


3. Promover estrategias y acciones nacionales


4. INTERGRAR LAS ENFERMEDADES RARAS EN LAS AGENCIAS, PROGRAMAS Y PRIORIDADES DE LA ONU


5. Publicar informes periódicos de la ONU para supervisar los avances en la aplicación de la resolución

RECURSOS CLAVE

Un agradecimiento especial a:
El Fondo Phari