PROMOCIÓN INTERNACIONAL

La defensa internacional mejora la visibilidad de las Personas que Viven con una Enfermedad Rara (PLWRD) y las familias en todo el mundo y hace avanzar las enfermedades raras como una prioridad política internacional.

Trudy y su familia, Zimbabwe

RD representa a la comunidad mundial de enfermedades raras y a nuestros miembros en instituciones internacionales clave, incluidas las Naciones Unidas.

Trabajando junto con múltiples partes interesadas de la sociedad civil, pedimos equidad para la PLWRD y ayudamos a dar forma a la política internacional.


Prioridad de promoción

¿Por qué abogar en la ONU?

  • Formular políticas y acciones regionales e internacionales que promuevan la salud y la equidad social
  • Elevar la vozde las organizaciones de enfermedades raras y del PLWRD en todo el mundo
  • Promover la colaboración internacional entre los países y las partes interesadas
  • Avanzar en las enfermedades raras en el sistema de la ONU, la Agenda 2030 y los Objetivos de Desarrollo Sostenible
ODS10 - Desigualdades

RDI en la ONU

RDI forma parte de la Junta Ejecutiva del Comité de ONGs para las Enfermedades Raras, un comité establecido en el marco de la Conferencia de ONGs en Relación Consultiva conlas Naciones Unidas (CoNGO). Como comité dependiente de la CoNGO, el Comité de ONG participa en las consultas y la toma de decisiones de la ONU.

En 2021, la comunidad mundial de enfermedades raras, liderada por RDI, el Comité de ONG para las Enfermedades Raras y EURORDIS, logró la adopción de la primera Resolución de la ONU sobre “Cómo abordar los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias”.

Además, la RDI está en contacto con las Misiones Permanentes y los Relatores Especiales en Nueva York y Ginebra y colabora operativamente con la secretaría de la OMS.