CONSEJO DE RDI

El Consejo de RDI es la junta directiva de Rare Diseases International.


Durhane Wong-Rieger
RDI Council, Chair

Durhane es el presidente y director ejecutivo de la Organización Canadiense de Enfermedades Raras (CORD). Como defensora abierta de los pacientes, Durhane hizo una contribución significativa a la comunidad de hemofilia luego del escándalo de sangre contaminada expuesto a principios de los 90.

Comenzó a trabajar con CORD como voluntaria en 2006 cuando desarrolló una Política de medicamentos huérfanos y dirigió la campaña de promoción para mejorar el acceso a nuevas terapias para enfermedades raras. En 2012, Durhane se convirtió en presidente de la organización canadiense.

Durhane cree firmemente en el valor de la colaboración internacional, sirviendo en la Junta de la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes y como Presidente de 2011-2013.

A través de CORD, Canadá fue el primer país no perteneciente a la UE en adoptar el Día de las Enfermedades Raras en 2008. Durhane también participó activamente en la creación de la Alianza de Organizaciones de Enfermedades Raras de Asia y el Pacífico (APARDO), actuando como secretaria de la alianza. Más recientemente, fue nombrada Presidenta de APARDO.

Durhane tiene un doctorado en psicología y, junto con su esposo, ha adoptado dos niños, cada uno nacido con diferentes enfermedades raras.

Yann Le Cam
RDI Treasurer

Yann fue uno de los fundadores de EURORDIS- Rare Diseases Europe en 1997. Ha sido el Director Ejecutivo de la organización desde 2000. A través de EURORDIS, Yann fue una fuerza impulsora detrás del inicio de Rare Diseases International. Además de servir como Tesorero de RDI, es presidente del Comité de Defensa de RDI.

Yann fue miembro fundador del Comité de ONG para Enfermedades Raras (Naciones Unidas, Nueva York) en 2014 y es su vicepresidente. Es copresidente de la Comisión Global para Poner Fin a la Odisea del Diagnóstico de Niños con Enfermedades Raras desde su lanzamiento en 2018. Yann es miembro de la Junta de Administradores de Salud del Foro Económico Mundial desde 2020 y de su Consejo de Medicina de Precisión Global desde 2019.

Sus cargos anteriores recientes incluyen: Miembro del Consejo de Administración de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) 2016 - 2019; Presidente del Comité Científico de Terapias del Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC), 2013-2017; Vicepresidente del Comité de Expertos en Enfermedades Raras de la UE (EUCERD), 2011 - 2013; y miembro del antiguo Grupo de Expertos de la Comisión sobre Enfermedades Raras, 2013 - 2016. También fue uno de los primeros representantes de pacientes designados para el Comité de Medicamentos Huérfanos (COMP) de la EMA, donde se desempeñó durante 9 años y fue su elegido vicepresidente por 6 años.

Yann tiene un MBA de HEC Paris. Tiene tres hijas, la mayor de las cuales vive con fibrosis quística.

Rachel Yang
Rachel es la jefa de Asuntos Internacionales de la Alianza China para Enfermedades Raras (CHARD), una organización sin fines de lucro de múltiples partes interesadas respaldada por la Comisión Nacional de Salud de China (NHC). Antes de eso, en 2015 estuvo a cargo de asuntos internacionales de la Organización China para Enfermedades Raras (CORD), donde comenzó su trabajo voluntario en enfermedades raras.
Desde entonces, ha estado activa en el escenario mundial representando a las comunidades de enfermedades raras de China y defendiendo a los pacientes.
Creyente firme en la colaboración internacional, Rachel ha construido un puente entre las comunidades de enfermedades raras en China y el resto del mundo.
 
Fue copresidenta del programa de la Conferencia Anual de ICORD de 2017 en Beijing. También se desempeñó como representante internacional del Sistema Nacional de Registro de Enfermedades Raras de China (NRDRS).

Rachel fue elegida miembro del Consejo de RDI en 2018 y fue nombrada Secretaria de RDI en septiembre de 2021. Anteriormente, se desempeñó en el Consejo Asesor de DIA (Asociación de Información sobre Drogas) en China.

Rachel tiene un doctorado de la Escuela de Medicina de Shanghai, ahora Facultad de Medicina de la Universidad de Fudan, y un doctorado de la Universidad de Virginia. Su carrera profesional abarcó la investigación básica, la investigación de medicamentos, los ensayos clínicos, las tecnologías de la información y la salud y la gestión de la salud. Fue Directora de Estrategia en la Unidad de Negocios Globales de Oracle Health Sciences; y el Gerente General de Phoebus Medical.
Alba Ancochea

Alba es la directora ejecutiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que agrupa a más de 360 organizaciones de pacientes. Lidera un equipo que lleva a cabo proyectos especializados destinados a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con una enfermedad rara.

Actualmente forma parte del Consejo de Administración de EURORDIS y es miembro del Comité de Defensa de la I + D + i. Su contribución al Comité ha sido fundamental para la promoción de la RDI sobre la Cobertura Universal de Salud a nivel nacional e internacional.

Alba es una defensora comprometida de la colaboración regional e internacional en enfermedades raras, desempeñando un papel en múltiples organismos internacionales, incluida la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y el Comité Constituyente de Defensa del Paciente del IRDiRC.

Kelly Du Plessis

Kelly es la directora ejecutiva de Rare Diseases South Africa, una organización que nació por necesidad cuando a su hijo mayor le diagnosticaron la enfermedad de Pompe a los 11 meses de edad.

Desde que inició Rare Diseases South Africa, Kelly ha llevado la política de enfermedades raras y la defensa de los pacientes a nuevas alturas en Sudáfrica para crear conciencia y crear una nueva narrativa en términos de tratamiento y acceso para pacientes con enfermedades raras. Comprender el aislamiento y la falta de apoyo que rodean al diagnóstico de una enfermedad rara, brindar un lugar seguro para los pacientes y sus familias y mejorar la atención centrada en el paciente se ha convertido en su pasión.

Kelly es miembro del Comité Constituyente de Defensores de Pacientes del IRDiRC y actualmente participa en el desarrollo de Africa-Rare.org, que espera expandir por todo el continente. Kelly vive en Sudáfrica con su esposo y sus dos hijas.

Ritu Jain

Ritu representa a DEBRA International y es presidenta de DEBRA Singapur, la organización de apoyo y defensa de pacientes con epidermólisis bullosa (EB) que ayudó a establecer en 2015.

El enfoque de Ritu ha sido ofrecer apoyo emocional y material a los pacientes y sus familias, organizar conferencias locales y regionales para el desarrollo de capacidades y una mejor prestación de atención de la EB, y abogar por cambios en las políticas.

Ritu se desempeña como Directora de la Asociación de Organizaciones de Enfermedades Raras de Asia Pacífico, anteriormente se desempeñó como Presidenta, y está trabajando para fortalecer y ampliar las redes de enfermedades raras en las regiones asiáticas.

Ritu tiene una hija que vive con EB. Le apasiona empoderar a los pacientes y sus familias para que luchen por sus derechos y cambien lo que significa vivir con una enfermedad rara.

Kin Ping Tsang

Kin Ping es el presidente de Rare Disease Hong Kong. Es un defensor de pacientes que vive con retinitis pigmentosa. Su experiencia en la movilización de la comunidad de enfermedades raras abarca más de dos décadas. En 1995, fundó Retina Hong Kong, una organización de autoayuda para pacientes con enfermedades degenerativas de la retina.

En 2014, estableció la Alianza de Hong Kong para Enfermedades Raras, ahora Enfermedad Rara Hong Kong, para identificar y abordar las brechas en las necesidades de los pacientes y la política de atención médica existente, así como abogar por el acceso al diagnóstico, tratamiento y atención para pacientes con enfermedades raras.

Kin Ping se desempeña como presidente de Retina Hong Kong y como director de la Asociación de Organizaciones de Enfermedades Raras de Asia Pacífico (APARDO). Sus cargos anteriores incluyen Tesorero de APARDO y sirviendo en el comité de gestión de Retina International y como Tesorero de APARDO.


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