La invisibilidad es una forma de violencia. Perpetúa la desigualdad y los procesos discriminatorios. Lo que no se ve puede ser fácilmente ignorado.
Losdatos sólidos son el centro de la defensa y las acciones para las personas que viven con una enfermedad rara y las familias en todo el mundo. Generar y compartir información aporta visibilidad a la comunidad mundial, fomenta el diálogo y la colaboración entre los grupos de interés pertinentes y apoya la investigación de las enfermedades raras.
En la mayoría de los países, faltan datos e información desglosados sobre diferentes aspectos relacionados con el panorama de las enfermedades raras. Los datos sobre enfermedades raras y el seguimiento de las desigualdades sanitarias y sociales ayudan a identificar a las personas que viven con el VIH como un grupo vulnerable dentro de la población y sirven de base para las decisiones políticas, la asignación de recursos y las prácticas y acciones.
RDI está explorando la viabilidad de un recurso de información sobre el panorama mundial de las enfermedades raras:
