RDI aboga por el avance de la equidad y la inclusión social de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias.
Los retos de las personas que viven con una enfermedad rara van mucho más allá de la salud.
En todo el mundo, nuestra comunidad se enfrenta a múltiples formas de discriminación y a barreras para participar plenamente en la sociedad.
Los niños que viven con una enfermedad rara luchan por integrarse en los sistemas educativos y encuentran barreras en cada etapa de la escolarización.
Las familias y las personas que viven con una enfermedad rara se enfrentan a dificultades para mantener un trabajo digno y tienen un mayor riesgo de empobrecimiento debido al aumento de los costes de la atención a una enfermedad rara.
Las mujeres experimentan la desigualdad de género y el estigma como personas que viven con una enfermedad rara. Y las madres suelen tener una mayor responsabilidad en el cuidado del hogar.
Recursos clave
- Declaración del Día de la CSU de RDI sobre la equidad sanitaria, 13 de diciembre de 2021
- Evento político “El derecho a la salud: La perspectiva de las enfermedades raras’ en Campus Biotech, Ginebra, 10 de febrero de 2017
- Presentación a la consulta de la OACDH de las Naciones Unidas sobre el Informe sobre Salud y Objetivos de Desarrollo Sostenible desde el Enfoque de Derechos Humanos. Presentado con el Comité de ONG de Enfermedades Raras en febrero de 2018.
- Declaración oficial conjunta sobre el “Derecho a la salud en las enfermedades raras” en el Consejo de Derechos Humanos 38ª Sesión, 18 de junio – 6 de julio de 2018 en Ginebra. Presentado por la Federación Internacional de Talasemia, la Fundación Ågrenska y la Federación Internacional de Hidrocefalia y Espina Bífida y el Comité de ONGs para las Enfermedades Raras.
- Inclusión de las enfermedades raras en la Resolución del Consejo de Derechos Humanos sobre el acceso a los medicamentos y las vacunas en el contexto del derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental 2019.
- Inclusión de las enfermedades raras en el Informe de la OACDH de las Naciones Unidas para la sesión de 2019 del ECOSOC sobre la Cobertura Sanitaria Universal.
- Kit de herramientas del Día de las Enfermedades Raras sobre la equidad, 2021
- Resolución de la Asamblea General de la ONU sobre los retos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias.