Paloma Tejada, Directora da Rare Diseases International (RDI), fez uma declaração oficial na Assembleia Mundial da Saúde da Organização Mundial de Saúde (OMS) em Genebra (de segunda-feira 21 a sexta-feira 26 de Maio). A declaração é o produto de uma colaboração conjunta entre várias associações com estatuto de “relações especiais com a OMS” (Federação Internacional de Talassemia, Federação Mundial de Hemofilia, Aliança Internacional de Associações de Doentes e Marcha de Dimas) e as associações de cúpula que são membros do Comité das Doenças Raras das ONG, incluindo Ågrenska, EURORDIS – Doenças Raras Europa, Aliança Internacional de Mulheres, Federação Internacional de Spina Bifida e Hidrocefalia e a Marcha Rare Diseases International.
A declaração está ancorada no ponto ‘11.7 Preparação para a terceira Reunião de Alto Nível da Assembleia Geral sobre Prevenção e Controlo de Doenças Não Transmissíveis, a realizar em 2018’. Apela aos Estados-Membros para que “não deixem para trás doenças raras significativas mas muitas vezes negligenciadas, cada uma das quais afecta um número relativamente pequeno de doentes mas afecta colectivamente pelo menos 300 milhões de pessoas a nível global”. As principais mensagens da declaração incluem: RECONHECER a gravidade do problema; PROMOVER estratégias nacionais; ADVOCAR medicamentos disponíveis e a preços acessíveis; e DESENVOLVER sinergias além fronteiras.
A declaração pode ser lida aqui apresentada pela Thalassaemia International Federation no ponto 11.7 da agenda