Las personas que viven con una enfermedad rara (PLWRD) y sus familias deben tener la misma oportunidad de alcanzar el mayor nivel posible de bienestar físico, mental y social.
La falta de equidad en el caso de la PLWRD se debe a múltiples causas, la principal de las cuales es la falta de concienciación pública y de conocimientos, investigación y experiencia médica.
En consecuencia, las personas que viven con el VIH y sus familias tienen dificultades para acceder a los servicios sociales y sanitarios adecuados, así como a la atención, los medicamentos y el tratamiento.
Aunque las desigualdades sanitarias y el acceso desigual se dan en todo el mundo, se hacen sentir especialmente en los países con recursos limitados y prioridades sanitarias contrapuestas.
Para que las Naciones Unidas y los gobiernos logren la Cobertura Sanitaria Universal y “no dejen a nadie atrás”, la acción para lograr la equidad sanitaria y mejorar el acceso debe prestar mayor atención a los más de 300 millones de PLWRD y sus familias.
Cuando se trata de la salud, la equidad es una cuestión de vida o muerte.
La ex directora general de la OMS, Dra. Margaret Chan
A través de iniciativas y colaboraciones globales, RDI y sus miembros están ayudando a avanzar en la equidad y el acceso a la salud.
Iniciativas Globales para la Equidad y el Acceso a la Salud:
Recursos clave
- Rare Disease International. Declaración conjunta – “Enfermedades raras: Una prioridad internacional de salud pública”
- Día de las Enfermedades Raras – “Ficha de Equidad”
- Wolfram Nothaft, Clifford Goldsmith, Yann Le Cam – “Se tarda demasiado en diagnosticar una enfermedad rara. Esto puede cambiar”. Foro Económico Mundial. 2020
- Organización Mundial de la Salud (OMS) Comisión sobre los Determinantes Sociales de la Salud, Informe final – “Cerrar la brecha en una generación: La equidad sanitaria mediante la acción sobre los determinantes sociales de la salud”. 2008