La Campaña de Cobertura Sanitaria Universal para las Enfermedades Raras (#UHC4RareDiseases ) tiene como objetivo permitir a las organizaciones de pacientes y al público abogar por políticas y programas de Cobertura Sanitaria Universal (CSU) que incluyan a las enfermedades raras.
Complementos de #UHC4RareDiseases Día de la UHC (12 de diciembre) y el Día de las Enfermedades Raras que pide equidad para las personas que viven con una enfermedad rara (UHC) y las familias que viven con una enfermedad rara.
El kit de herramientas #UHC4RareDiseases proporciona herramientas prácticas para sensibilizar y animar a los responsables políticos a abordar las enfermedades raras para cumplir su compromiso con la UHC.
Cómo utilizar la herramienta #UHC4RareDiseases Toolkit
Descargue el kit de herramientas #UHC4RareDiseases Toolkit
1. HOJA DE DATOS sobre la CSU y las enfermedades raras
Descargar la ficha en árabe, francés, mandarín y español
2. PLANTILLA DE CARTA para enviar a los responsables políticos/ diputados/ ministerios de salud locales o nacionales
3. PAQUETE INFORMATIVO
4. Declaración del Día de la CSU de RDI sobre la equidad sanitaria
Documentos clave
- Documento de posición‘Enfermedades raras: No dejar a nadie atrás en la cobertura sanitaria universal’, abril de 2019
- Llamamiento a la integración de las enfermedades raras en la Declaración Política de la ONU sobre la CSU lanzada en el Segundo Evento de Alto Nivel del NGO Committee for Rare Diseases las Enfermedades Raras, el 21 de febrero de 2019, en la sede de la ONU en Nueva York. Más información sobre el evento.
- Participación y presentación de una declaración escrita en la Reunión de Alto Nivel de la ONU sobre la CSU el 23 de septiembre de 2019.
- Inclusión de las enfermedades raras en la Declaración política de la ONU sobre la CSU, septiembre de 2019
- UHC2030‘Estado de compromiso con la UHC‘ informe
Seminarios web
RDI – Día UHC 2022
Material del seminario web
RDI – Día UHC 2021
RDI – Día de la cobertura sanitaria universal 2020
Presentaciones de seminarios web
RDI GLOBAL MEETING – Aprovechamiento de la UHC para avanzar en la política de enfermedades raras, mayo de 2019
Durhane Wong-Rieger, presidenta de RDI y de la Organización Canadiense de Enfermedades Raras (CORD) habla sobre la defensa de la integración de las enfermedades raras en las políticas nacionales en el marco de la UHC.
Alba Ancochea, directora general de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), comparte la experiencia española de promoción de la CSU en la política nacional.