Kit de herramientas #UHC4Rare

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La Campaña de Cobertura Sanitaria Universal para las Enfermedades Raras (#UHC4RareDiseases ) tiene como objetivo permitir a las organizaciones de pacientes y al público abogar por políticas y programas de Cobertura Sanitaria Universal (CSU) que incluyan a las enfermedades raras.

Complementos de #UHC4RareDiseases Día de la UHC (12 de diciembre) y el Día de las Enfermedades Raras que pide equidad para las personas que viven con una enfermedad rara (UHC) y las familias que viven con una enfermedad rara.

El kit de herramientas #UHC4RareDiseases proporciona herramientas prácticas para sensibilizar y animar a los responsables políticos a abordar las enfermedades raras para cumplir su compromiso con la UHC.


Cómo utilizar la herramienta #UHC4RareDiseases Toolkit

Descargue el kit de herramientas #UHC4RareDiseases Toolkit

1. HOJA DE DATOS sobre la CSU y las enfermedades raras

Descargar la ficha en árabe, francés, mandarín y español

2. PLANTILLA DE CARTA para enviar a los responsables políticos/ diputados/ ministerios de salud locales o nacionales

3. PAQUETE INFORMATIVO

4. Declaración del Día de la CSU de RDI sobre la equidad sanitaria



Documentos clave


Seminarios web

RDI – Día UHC 2022

RDI – Día UHC 2021

RDI – Día de la cobertura sanitaria universal 2020

RDI GLOBAL MEETING – Aprovechamiento de la UHC para avanzar en la política de enfermedades raras, mayo de 2019

Durhane Wong-Rieger, presidenta de RDI y de la Organización Canadiense de Enfermedades Raras (CORD) habla sobre la defensa de la integración de las enfermedades raras en las políticas nacionales en el marco de la UHC.

Alba Ancochea, directora general de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), comparte la experiencia española de promoción de la CSU en la política nacional.