VISIÓN Y MISIÓN

Rare Diseases International, RDI, es la alianza mundial de personas que viven con una enfermedad rara y sus familias en todo el mundo.

Trastorno del neurodesarrollo asociado a TFE3 – Francia

A lo largo de su vida, las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias se enfrentan a retos comunes para acceder a la atención y a múltiples formas de discriminación social. Como alianza, RDI trabaja por una mayor equidad para todas las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias en todo el mundo.

La RDI reúne a las organizaciones nacionales y regionales de pacientes de enfermedades raras, así como a las federaciones internacionales y a los grupos de múltiples partes interesadas para lograr una mayor equidad para la comunidad mundial de personas que viven con una enfermedad rara

VISIÓN

Un mundo en el que las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias experimenten una vida mejor gracias al pleno reconocimiento y apoyo, así como al acceso equitativo a la atención sanitaria y social.

MISIÓN

Una fuerte voz común para las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias en todo el mundo.

OBJETIVOS

  • ABOGAR por las enfermedades raras como prioridad política internacional a través de la sensibilización, la promoción de políticas y las colaboraciones internacionales
  • Representar a las personas que viven con una enfermedad rara y a sus familias en las instituciones y foros internacionales
  • APOYAR la capacitación de los miembros de RDI mediante el intercambio de conocimientos, la creación de redes, el apoyo mutuo y las acciones conjuntas