La alianza mundial de personas que viven con una enfermedad rara y sus familias en todos los países y en todas las enfermedades raras .
A lo largo de su vida, las personas que viven con una enfermedad rara (PLWRD) y sus familias se enfrentan a múltiples formas de discriminación social, así como a retos comunes en el acceso al diagnóstico y la atención.
Como alianza, RDI trabaja para garantizar una mayor equidad para todas las personas que viven con una enfermedad rara y sus seres queridos en todo el mundo.
La RDI reúne a las organizaciones nacionales y regionales de pacientes de enfermedades raras, así como a las federaciones internacionales de enfermedades específicas y a los grupos de múltiples partes interesadas.
VISIÓN
Un mundo en el que las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias experimenten una vida mejor gracias al pleno reconocimiento y apoyo.
MISIÓN
Una fuerte voz común para las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias en todo el mundo.
OBJETIVOS
- ABOGAR por las enfermedades raras como prioridad política internacional
- Representar a las personas que viven con una enfermedad rara y a sus familias en las instituciones y plataformas internacionales
- APOYAR la capacitación de los miembros de RDI mediante el intercambio de conocimientos, la creación de redes, el apoyo mutuo y las acciones conjuntas