Encuesta de diagnóstico global

El retraso en el diagnóstico, la falta de diagnóstico o los múltiples diagnósticos erróneos son retos comunes para las personas que viven con una enfermedad rara, con consecuencias devastadoras para ellas y sus familias.

RDI está colaborando con el Programa Barómetro de EURORDIS y la Comisión Globalpara recopilar datos significativos sobre las experiencias del diagnóstico y los obstáculos a lo largo del viaje para las personas con discapacidades y sus familias.

La encuesta “El camino hacia el diagnóstico para las personas que viven con enfermedades raras” se lanzó en junio de 2022 y recogió datos e historias de 13300 encuestados en 107 países de todo el mundo.

Los resultados de la encuesta deberían reforzar la promoción nacional y proporcionar datos sobre las experiencias de diagnóstico en todo el mundo para reforzar la promoción internacional.

El proyecto de encuesta está diseñado y gestionado por el Programa del Barómetro de Enfermedades Raras, el programa de encuestas de EURORDIS que genera datos sobre las perspectivas de los pacientes con un enfoque particular en Europa.

  • RDI se unió a la iniciativa para llegar a los PLWRD y a las familias en todo el mundo. Con el apoyo de la Global Commission, RDI está dirigiendo la divulgación y el compromiso en 6 países piloto: Argentina, Australia, Brasil, Malasia, Sudáfrica y los Emiratos Árabes Unidos.

Además de las 23 lenguas europeas que ya utilizaba el programa de encuestas, se añadieron el malayo y el árabe para garantizar la plena participación de los seis países.