Encuesta de diagnóstico global

El retraso en el diagnóstico, la falta de diagnóstico o los múltiples diagnósticos erróneos son retos comunes para las personas que viven con una enfermedad rara, con consecuencias devastadoras para ellas y sus familias.

RDI está colaborando con el Programa Barómetro de EURORDIS y la Comisión Globalpara recopilar datos significativos sobre las experiencias del diagnóstico y los obstáculos a lo largo del viaje para las personas con discapacidades y sus familias.

La encuesta – “El viaje al diagnóstico de las personas que viven con enfermedades raras”, se puso en marcha en junio de 2022 y recogerá datos e historias de laspersonas con enfermedades rarasy sus seres queridos en todo el mundo.

Los resultados de la encuesta deberían reforzar la promoción nacional y proporcionar datos sobre las experiencias de diagnóstico en todo el mundo para reforzar la promoción internacional.

El proyecto de la encuesta está diseñado y gestionado por el Programa del Barómetro de las Enfermedades Raras, el programa de encuestas de EURORDIS que genera datos sobre las perspectivas de los pacientes con un enfoque particular en Europa.

  • RDI se unió a la iniciativa para llegar a los PLWRD y a las familias en todo el mundo. Con el apoyo de la Global Commission, RDI está dirigiendo la divulgación y el compromiso en 6 países piloto: Argentina, Australia, Brasil, Malasia, Sudáfrica y los Emiratos Árabes Unidos.

Además de las 23 lenguas europeas que ya utilizaba el programa de encuestas, se añadieron el malayo y el árabe para garantizar la plena participación de los seis países.

La red y los miembros de RDI lideran los esfuerzos de difusión en sus respectivos países.