La Alianza de Empresas de RDI para la Acción Centrada en el Paciente fomenta una relación educativa a largo plazo entre RDI y las empresas con actividades que tienen un impacto en las Personas que Viven con una Enfermedad Rara (PLWRD).
La Alianza de Empresas es una plataforma para que las empresas apoyen la causa de las enfermedades raras a nivel internacional y desarrollen una mayor comprensión de los temas de importancia para las personas que viven con una enfermedad rara en todo el mundo.
La Alianza de Empresas compromete a las empresas a:
- Construir una red internacional de empresas que trabajen en áreas que afecten a las personas que viven con una enfermedad rara.
- Intercambiar perspectivas sobre temas de interés mutuo, tal y como se refleja en la agenda de promoción de RDI.
- Estimular a las empresas de muchos sectores para que atiendan las necesidades de los pacientes
- Proporcionar apoyo financiero para avanzar en la misión de RDI.
Las empresas que se adhieren a la Alianza de Empresas de RDI realizan una contribución anual sin restricciones para promover la misión de RDI.
Los miembros de la Alianza de Empresas de RDI firman el Código de Conducta de la Alianza de Empresas de RDI y se comprometen a participar en al menos dos reuniones de RDI cada año.
Las empresas también participan en las Reuniones de la Alianza de Empresas, diseñadas para obtener aportaciones de las partes interesadas de las empresas sobre prioridades e iniciativas específicas relevantes para la comunidad internacional de enfermedades raras. Las reuniones de la Alianza de Empresas de RDI (virtuales o presenciales) se celebran en junio y diciembre de cada año.
Miembros
- Código de conducta de la Alianza de Empresas de RDI
- Política de RDI sobre la relación y el apoyo financiero de las empresas
Para más información, póngase en contacto con Ayda Ramazzina