La Cobertura Sanitaria Universal (CSU) garantiza que todas las personas, en cualquier lugar, puedan acceder a servicios sanitarios de calidad con protección financiera y no se vean abocadas a la pobreza por los costes de la atención sanitaria.
La CSU debe incluir a las personas que viven con una enfermedad rara (PLWRD) y tratar de fortalecer los sistemas de salud para hacer frente a los desafíos específicos asociados con la rareza.
Todos los Estados miembros de la ONU han acordado trabajar para lograr la Cobertura Sanitaria Universal para 2030 como parte de los Objetivos de Desarrollo Sostenible.
En 2019, los países adoptaron la Declaración Política de la ONU sobre la CSU. Gracias a la defensa de la comunidad de enfermedades raras, la Declaración incluye las enfermedades raras y compromete a todos los gobiernos a redoblar los esfuerzos para abordar las enfermedades raras en sus planes para lograr la cobertura sanitaria universal.
La máxima prioridad de la OMS es apoyar a los países en el camino hacia la cobertura sanitaria universal. Esto incluye el acceso al diagnóstico y al tratamiento para las personas que padecen enfermedades raras.
Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus, Declaración del Día de las Enfermedades Raras, febrero de 2018.
La Resolución de la ONU sobre las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias, firmada por consenso por todos los Estados miembros de la ONU, pide a los países que fortalezcan los sistemas de salud para proporcionar un acceso universal a una amplia gama de servicios sanitarios sin dificultades financieras.
Además, el 13º Programa General de Trabajo 2019-2023 (GPW13) de la Organización Mundial de la Salud incluye el fortalecimiento de los sistemas de salud mediante el fomento de la colaboración, la agregación de conocimientos especializados y la prestación de un enfoque centrado en el paciente para la atención multidisciplinaria como pasos concretos hacia la UHC.
HACIA LA UHC PARA LAS ENFERMEDADES RARAS
- En el marco del Memorando de Entendimiento de la RDI con la OMS, las iniciativas de la comunidad de enfermedades raras para garantizar que los sistemas sanitarios puedan reconocer y abordar las enfermedades raras incluyen el desarrollo de una Descripción operativa de las enfermedades raras y la creación de una Red Mundial de Enfermedades Raras .
RDI es miembro del Mecanismo de Participación de la Sociedad Civil de UHC2030, fundado por el Banco Mundial y la Organización Mundial de la Salud para promover políticas y acciones de UHC equitativas.
También ofrecemos herramientas y recursos para que nuestros miembros y el público en general puedan abogar por políticas nacionales e internacionales de salud pública que aborden las enfermedades raras.
Recursos clave
- Declaración del Día de la CSU de RDI sobre la equidad sanitaria, 13 de diciembre de 2021
- UHC2030 CSEM Health for All Advocacy Toolkit, 2021
- Documento de posición ‘Enfermedades raras: No dejar a nadie atrás en la cobertura sanitaria universal’, abril de 2019
- Llamamiento a la integración de las enfermedades raras en la Declaración Política de la ONU sobre la CSU lanzada en el Segundo Evento de Alto Nivel del NGO Committee for Rare Diseases, 21 de febrero de 2019, en la sede de la ONU en Nueva York. Más información sobre el evento.
- Declaración escrita en la Reunión de Alto Nivel de la ONU sobre la CSU el 23 de septiembre de 2019.
- Declaración política de la ONU sobre la CSU, septiembre de 2019
- Las enfermedades raras se mencionan en la primera edición del informe“State of Commitment to UHC” de UHC2030