La Cobertura Sanitaria Universal (CSU) garantiza que todas las personas, en cualquier lugar, puedan acceder a servicios sanitarios de calidad con protección financiera y no se vean abocadas a la pobreza por los costes de la atención sanitaria.
Para ser verdaderamente universales, las políticas de cobertura sanitaria universal deben incluir a las personas que viven con una enfermedad poco frecuente y tratar de reforzar los sistemas sanitarios para hacer frente a los retos específicos asociados a las enfermedades poco frecuentes, como el retraso en el diagnóstico, la gestión clínica inadecuada y el acceso limitado al tratamiento.
Todos los Estados miembros de la ONU han acordado trabajar para lograr la Cobertura Sanitaria Universal para 2030 como parte de los Objetivos de Desarrollo Sostenible.
En 2019, los países adoptaron la Declaración política de las Naciones Unidas sobre la CSU . Como resultado de la defensa coherente y coordinada del colectivo de enfermedades raras en los años previos a la adopción de la Declaración, el texto final incluye a las enfermedades raras y compromete a todos los gobiernos a redoblar los esfuerzos para abordar las enfermedades raras en sus planes para lograr la cobertura sanitaria universal.
La máxima prioridad de la OMS es apoyar a los países en el camino hacia la cobertura sanitaria universal. Esto incluye el acceso al diagnóstico y al tratamiento para las personas que padecen enfermedades raras.
Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus, Declaración del Día de las Enfermedades Raras, febrero de 2018.
La Resolución de la ONU sobre las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias, adoptada por consenso por todos los Estados miembros de la ONU, pide a los países que refuercen los sistemas sanitarios para proporcionar acceso universal a una amplia gama de servicios sanitarios sin dificultades económicas.
Además, el 13º Programa General de Trabajo 2019-2023 (GPW13) de la Organización Mundial de la Salud incluye el fortalecimiento de los sistemas de salud mediante el fomento de la colaboración, la agregación de conocimientos especializados y la prestación de un enfoque centrado en el paciente para la atención multidisciplinar como pasos concretos hacia la UHC.
HACIA LA UHC PARA LAS ENFERMEDADES RARAS
- En el marco del Memorando de Entendimiento de la RDI con la OMS, las iniciativas lideradas por la comunidad mundial de enfermedades raras para garantizar los sistemas sanitarios incluyen: desarrollar una Descripción Operativa de las Enfermedades Raras y la creación de una Red Mundial de Enfermedades Raras .
RDI es miembro del Mecanismo de Participación de la Sociedad Civil de UHC2030, una iniciativa establecida por el Banco Mundial y la Organización Mundial de la Salud para promover políticas y acciones equitativas de UHC.
RDI también desarrolla herramientas y recursos para permitir a los grupos de la sociedad civil y al público abogar por políticas nacionales e internacionales de CSU que aborden las enfermedades raras.
UHC DÍA 2022
El evento UHC Day 2022 de RDI se centró en la Cobertura Sanitaria Universal (CSU) para las enfermedades raras. Los expertos elaboraron recomendaciones y pasos a seguir para hacer realidad la «Salud para todos» para los más de 300 millones de personas que viven con enfermedades raras en todo el mundo.
Recursos clave
- Informe de la reunión – Evento formal paralelo a la Reunión de Alto Nivel de la ONU sobre Cobertura Sanitaria Universal
- Informe de la reunión – Evento político del Día de la CSU 2022, Cobertura Sanitaria Universal (CSU) para las Enfermedades Raras
- Declaración del Día de la CSU de RDI sobre la equidad sanitaria, 13 de diciembre de 2021
- UHC2030 CSEM Health for All Advocacy Toolkit, 2021
- Documento de posición ‘Enfermedades raras: No dejar a nadie atrás en la cobertura sanitaria universal’, abril de 2019
- Llamamiento a la integración de las enfermedades raras en la Declaración Política de la ONU sobre la CSU lanzada en el Segundo Evento de Alto Nivel del NGO Committee for Rare Diseases, 21 de febrero de 2019, en la sede de la ONU en Nueva York. Más información sobre el evento.
- Declaración escrita en la Reunión de Alto Nivel de la ONU sobre la CSU el 23 de septiembre de 2019.
- Declaración política de la ONU sobre la CSU, septiembre de 2019
- Las enfermedades raras se mencionan en la primera edición del informe«Estado del compromiso con la cobertura sanitaria universal» de UHC2030