los defensores de los pacientes

Una serie de llamadas con líderes que trabajan para amplificar las voces de las personas que viven con una enfermedad rara en todo el mundo.

Episodio 7 : Conoce a KP

Conozca a KP Tsang, fundador de Rare Diseases Hong Kong y defensor de la retinosis pigmentaria

Episodio 6 : Conoce a Nicole

Conoce a Nicole Millis, directora general de Rare Voices Australia y defensora del cambio de política nacional para las enfermedades raras.

Episodio 5 : Conoce a Muriël y Sheila

Sheila Khawaja y Muriël Marks, dos dinámicos defensores de las enfermedades raras de la Alianza Mundial de Organizaciones Pituitarias (WAPO)

Episodio 4 : Conoce a Roberta

Conoce a Roberta Anido de Pena, Presidenta de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), y defensora de las familias que viven con una enfermedad rara.

Episodio 3 : Conoce a Samuel

Conoce a Samuel Agyei Wiafe, fundador de la Iniciativa de Enfermedades Raras de Ghana, una organización que está transformando el panorama de las enfermedades raras en Ghana.

Episodio 2 : Conoce a Toto

Conoce a «Toto» Peña Aragón, un defensor de los pacientes que vive con la enfermedad de Gaucher y que está cambiando el panorama de las enfermedades raras en México con la Federación Mexicana de Enfermedades Raras.

Episodio 1 : Conoce a Ritu

Conozca a Ritu Jain, presidenta de la Alianza de Organizaciones de Enfermedades Raras de Asia y el Pacífico (APARDO), y una inspiradora defensora de los pacientes.