Paloma Tejada, directrice de Rare Diseases International (RDI), a fait une déclaration officielle à l’Assemblée mondiale de la santé de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) à Genève (du lundi 21 au vendredi 26 mai). Cette déclaration est le fruit d’une collaboration entre plusieurs organisations ayant le statut de “relations spéciales avec l’OMS” (la Fédération internationale de la thalassémie, la Fédération mondiale de l’hémophilie, l’Alliance internationale des organisations de patients et la Marche des dix sous) et les organisations faîtières membres du Comité des ONG pour les maladies rares, notamment Ågrenska, EURORDIS-Maladies rares Europe, l’Alliance internationale des femmes, la Fédération internationale de spina-bifida et d’hydrocéphalie et Rare Diseases International.
La déclaration est liée au point 11.7 de l’ordre du jour “Préparation de la troisième réunion de haut niveau de l’Assemblée générale sur la prévention et le contrôle des maladies non transmissibles, qui se tiendra en 2018”. Elle invite les États membres à “ne pas laisser de côté des maladies rares importantes mais souvent négligées, dont chacune touche un nombre relativement faible de patients mais qui, collectivement, affectent au moins 300 millions de personnes dans le monde”. Les messages clés de la déclaration sont les suivants : RECONNAÎTRE la gravité du problème, PROMOUVOIR les stratégies nationales, PLAIDOYER pour des médicaments disponibles et abordables, et DÉVELOPPER des synergies au-delà des frontières.
La déclaration peut être lue ici, soumise par Thalassaemia International Federation au point 11.7 de l’ordre du jour.