Hazte socio

Una alianza mundial de organizaciones impulsadas por los pacientes que trabajan juntos para promover la equidad para todas las personas que viven con una enfermedad rara.

Hazte socio

Comunidad mundial

  • Formar parte de una comunidad comunidad mundial de organizaciones de enfermedades raras
  • Contribuir a los programas e iniciativas programas e iniciativas internacionales de RDI
  • Conviértase en un Día de las Enfermedades Raras (la Alianza Nacional de RDI puede convertirse en socio oficial de la campaña internacional)

Representación y acción internacional

  • Estar representado en las principales instituciones y foros internacionales
  • Formar parte de colaboraciones pioneras en materia de enfermedades raras con la ONU, la OMS, el IRDiRC y otras plataformas mundiales

compromiso estratégico y creación de redes

  • Desarrollar la capacidad organizativa y compartir conocimientos y buenas prácticas con organizaciones paraguas de todo el mundo
  • Participar en eventos de RDI y en otras conferencias y eventos regionales e internacionales

¿Quién puede ser miembro?

Los miembros de RDI son organizaciones internacionales, regionales y nacionales de enfermedades raras.

Pueden serlo:

  • Alianzas nacionales para las enfermedades raras

Las Alianzas Nacionales reúnen a organizaciones o defensores de los pacientes de una amplia gama de enfermedades raras en un país. Algunos ejemplos son NORD, CORD, Rare Disoders Kenya y la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes.

  • Federaciones internacionales o regionales de enfermedades raras

Las federaciones internacionales y regionales reúnen a las organizaciones de una misma enfermedad o área de enfermedad rara a nivel internacional o regional. Por ejemplo, World Duchenne, Thalassaemia International y la Federación Mundial de Hemofilia

  • Redes regionales de enfermedades raras

Las redes regionales reúnen a las Alianzas Nacionales para las Enfermedades Raras y a las federaciones de una región geográfica. Algunos ejemplos son EURORDIS, APARDO y ALIBER


Criterios de elegibilidad

Miembros de pleno derecho:

  • Organizaciones impulsadas por pacientes (los pacientes, familiares o cuidadores son miembros del Consejo de Administración, o la mayoría de los miembros con derecho a voto son pacientes)
  • Dar prioridad a las enfermedades raras y a las personas que viven con una enfermedad rara
  • Organización no gubernamental y sin ánimo de lucro organización no gubernamental
  • Organización registrada
  • Actividad probada como organización colectiva/paraguas

Miembros asociados:

  • Organizacionesno gubernamentales y sin ánimo de lucro
  • Demostrar el compromiso con las enfermedades raras
  • Las organizaciones que no cumplen todos los criterios para ser miembros de pleno derecho de RDI pueden convertirse en miembros asociados.



Documentos de solicitud

Para solicitarlo, descargue los siguientes documentos y rellene la solicitud de afiliación

Le rogamos que envíe su formulario de solicitud cumplimentado y la declaración de entendimiento mutuo, junto con los documentos justificativos necesarios, a: [email protected]


Si desea más información, póngase en contacto con Hlawulani Mkhabela, Directora de Compromiso Estratégico de RDI