Hazte socio

Únase a la alianza mundial de organizaciones impulsadas por pacientes que trabajan juntas para promover la equidad para todas las Personas que Viven con una Enfermedad Rara (PLWRD) y sus familias.

Hazte socio

Comunidad mundial

  • Formar parte de una comunidad comunidad mundial de organizaciones de enfermedades raras
  • Contribuir a la política política internacional, programas e iniciativas globales
  • Participe en Reunión anual de RDI
  • Hágase oficial Día de las Enfermedades Raras (la Alianza Nacional de Enfermedades Raras es socio oficial de la campaña internacional)

Representación y acción internacional

  • Estar representado en las principales instituciones y foros internacionales
  • Ayudar a impulsar colaboraciones pioneras en materia de enfermedades raras con las Naciones Unidas, la Organización Mundial de la Salud, el Consorcio Internacional de Investigación sobre Enfermedades Raras y otras asociaciones mundiales.

compromiso estratégico

  • Crear capacidad organizativa y compartir conocimientos y buenas prácticas con organizaciones paraguas de todo el mundo.
  • Participar en eventos de RDI y en otras conferencias y eventos regionales e internacionales

¿Quién puede ser miembro?

Los miembros de RDI son organizaciones internacionales, regionales y nacionales de enfermedades raras.

Pueden serlo:

  • Alianzas nacionales para las enfermedades raras

Las Alianzas Nacionales reúnen a organizaciones o defensores de los pacientes de una amplia gama de enfermedades raras en un país. Algunos ejemplos son NORD, CORD, Rare Disoders Kenya y la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes.

  • Federaciones internacionales o regionales de enfermedades raras

Las federaciones internacionales y regionales reúnen a las organizaciones de una misma enfermedad o área de enfermedad rara a nivel internacional o regional. Por ejemplo, World Duchenne, Thalassaemia International y la Federación Mundial de Hemofilia

  • Redes regionales de enfermedades raras

Las redes regionales reúnen a las Alianzas Nacionales para las Enfermedades Raras y a las federaciones de una región geográfica. Algunos ejemplos son EURORDIS, APARDO y ALIBER


Criterios de elegibilidad

Miembros de pleno derecho:

  • Organizaciones impulsadas por pacientes (los pacientes, familiares o cuidadores son miembros del Consejo de Administración, o la mayoría de los miembros con derecho a voto son pacientes)
  • Dar prioridad a las enfermedades raras y a las personas que viven con una enfermedad rara
  • Organización no gubernamental y sin ánimo de lucro organización no gubernamental
  • Organización registrada
  • Actividad probada como organización colectiva/paraguas

Miembros asociados:

  • Organizacionesno gubernamentales y sin ánimo de lucro
  • Demostrar el compromiso con las enfermedades raras
  • Las organizaciones que no cumplen todos los criterios para ser miembros de pleno derecho de RDI pueden convertirse en miembros asociados.



Documentos de solicitud

Para solicitarlo, descargue los siguientes documentos y rellene la solicitud de afiliación

Envíe su formulario de solicitud cumplimentado y la declaración de acuerdo mutuo, junto con los documentos justificativos necesarios, a: [email protected]


Para más información, póngase en contacto con el equipo de RDI