Únase a la alianza mundial de organizaciones impulsadas por pacientes que trabajan juntas para promover la equidad para todas las Personas que Viven con una Enfermedad Rara (PLWRD) y sus familias.
Hazte socio
Comunidad mundial
- Formar parte de una comunidad comunidad mundial de organizaciones de enfermedades raras
- Contribuir a la política política internacional, programas e iniciativas globales
- Participe en Reunión anual de RDI
- Hágase oficial Día de las Enfermedades Raras (la Alianza Nacional de Enfermedades Raras es socio oficial de la campaña internacional)
Representación y acción internacional
- Estar representado en las principales instituciones y foros internacionales
- Ayudar a impulsar colaboraciones pioneras en materia de enfermedades raras con las Naciones Unidas, la Organización Mundial de la Salud, el Consorcio Internacional de Investigación sobre Enfermedades Raras y otras asociaciones mundiales.
compromiso estratégico
- Crear capacidad organizativa y compartir conocimientos y buenas prácticas con organizaciones paraguas de todo el mundo.
- Participar en eventos de RDI y en otras conferencias y eventos regionales e internacionales
- Para más información sobre el Compromiso Estratégico de RDI y las oportunidades de desarrollo de capacidades, visite “RDI Engage & Connect” (Compromiso y conexión de RDI)
¿Quién puede ser miembro?
Los miembros de RDI son organizaciones internacionales, regionales y nacionales de enfermedades raras.
Pueden serlo:
- Alianzas nacionales para las enfermedades raras
Las Alianzas Nacionales reúnen a organizaciones o defensores de los pacientes de una amplia gama de enfermedades raras en un país. Algunos ejemplos son NORD, CORD, Rare Disoders Kenya y la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes.
- Federaciones internacionales o regionales de enfermedades raras
Las federaciones internacionales y regionales reúnen a las organizaciones de una misma enfermedad o área de enfermedad rara a nivel internacional o regional. Por ejemplo, World Duchenne, Thalassaemia International y la Federación Mundial de Hemofilia
- Redes regionales de enfermedades raras
Las redes regionales reúnen a las Alianzas Nacionales para las Enfermedades Raras y a las federaciones de una región geográfica. Algunos ejemplos son EURORDIS, APARDO y ALIBER
Criterios de elegibilidad
Miembros de pleno derecho:
- Organizaciones impulsadas por pacientes (los pacientes, familiares o cuidadores son miembros del Consejo de Administración, o la mayoría de los miembros con derecho a voto son pacientes)
- Dar prioridad a las enfermedades raras y a las personas que viven con una enfermedad rara
- Organización no gubernamental y sin ánimo de lucro organización no gubernamental
- Organización registrada
- Actividad probada como organización colectiva/paraguas
Miembros asociados:
- Organizacionesno gubernamentales y sin ánimo de lucro
- Demostrar el compromiso con las enfermedades raras
- Las organizaciones que no cumplen todos los criterios para ser miembros de pleno derecho de RDI pueden convertirse en miembros asociados.
Documentos de solicitud
Para solicitarlo, descargue los siguientes documentos y rellene la solicitud de afiliación
Envíe su formulario de solicitud cumplimentado y la declaración de acuerdo mutuo, junto con los documentos justificativos necesarios, a: debra.bellon@rarediseasesint.org
Para más información, póngase en contacto con el equipo de RDI