A 16 de Dezembro de 2021, a ONU adoptou a primeira Resolução da ONU sobre “Enfrentar os desafios das pessoas que vivem com uma doença rara e das suas famílias”.
Reconhecendo a necessidade de promover e proteger os direitos humanos de todas as pessoas, incluindo os estimados 300 milhões de pessoas que vivem com uma Doença Rara em todo o mundo
Resolução da ONU sobre PLWRD, 2021
A Resolução foi adoptada por todos os 193 Estados membros da ONU e é o primeiro documento da ONU a reconhecer os desafios específicos das Pessoas que vivem com uma Doença Rara (PLWRD) e das suas famílias.
Proposto por três Estados membros da ONU – Espanha, Brasil e Qatar – o texto foi co-patrocinado por 54 países(ver a lista completa de países).
Resolução revolucionária
Este marco histórico é o resultado da defesa coordenada e sólida de grupos da sociedade civil de doenças raras de todo o mundo lideradospela Rare Diseases International (RDI), o NGO Committee for Rare Diseases, e a EURORDIS – Doenças Raras Europa.
A campanha para uma Resolução da ONU mobilizou alianças nacionais e internacionais de doentes, apelou aos decisores políticos e aos representantes da ONU, e envolveu todos os grupos interessados e o público em geral a exortar a ONU a adoptar uma resolução antes do final de 2021.
A Resolução vai para além da saúde.
Afirma que responder às necessidades das Pessoas que Vivem com uma Doença Rara é essencial para fazer avançar a Agenda para o Desenvolvimento Sustentável de 2030, que inclui o acesso à educação e a um trabalho decente, a redução da pobreza, o combate à desigualdade de género e o apoio à inclusão na sociedade das Pessoas que Vivem com uma Doença Rara.
fazer a resolução
compromissos-chave
Implementar MEDIDAS NACIONAIS que abordem o efeito desproporcionado da pobreza, da discriminação e da falta de emprego
Assegurar a implementação da AGENDA PARA O DESENVOLVIMENTO SUSTENTÁVEL de 2030 é inclusiva e acessível
Acelerar os esforços para a realização da COBERTURA DE SAÚDE UNIVERSAL para todas as pessoas, incluindo a PLWRD
Recolher, analisar e divulgar DADOS SOBRE PLWRD, desagregados por rendimento, sexo, idade, raça, etnia e outras características
Promover o acesso ao pleno e produtivo EMPREGO & trabalho digno, juntamente com medidas apropriadas para a inclusão financeira de PLWRD e suas famílias
Considerar a questão da PLWRD na 78ª SESSÃO 12 das Nações Unidas, em 2023
O IMPACTO
Visibilidade
Coloca em destaque pessoas que vivem com uma doença rara e doenças raras, frequentemente invisíveis para a sociedade, decisores políticos e sistemas de saúde.
reconhecimento
Reconhece os desafios específicos de viver com uma doença rara e a necessidade de se dar particular atenção a esta comunidade vulnerável.
Uma forma de “soft law” que vincula o secretariado da ONU, bem como o seu orçamento e programas, a Resolução permite um maior reconhecimento e integração das doenças raras na agenda, acções e prioridades da ONU.
dar poder à comunidade global
Proporciona um compromisso poderoso a nível internacional para apoiar grupos de doenças raras que defendem a nível nacional.
Colaboração internacional
Promove iniciativas globais que abordam os complexos desafios das pessoas que vivem com uma doença rara e encoraja os países a promover redes e centros de peritos multidisciplinares para reforçar os sistemas de saúde para as doenças raras.
os objectivos globais
Reconhece que a resposta às necessidades do PLWRD faz avançar o compromisso da ONU de “não deixar ninguém para trás” e contribui para a realização dos Objectivos de Desenvolvimento Sustentável.
TOOLKIT & recursos
#ACT4RARE é um conjunto abrangente de ferramentas para a comunidade global apelar à acção sobre os compromissos assumidos por todos os Estados membros da ONU na Resolução da ONU sobre “Enfrentar os desafios das pessoas que vivem com uma doença rara e das suas famílias”.
COMUNICADO DE IMPRENSA
Comunicado de imprensa dos parceiros da sociedade civil – Rare Diseases InternationalRDI), o Comité de ONG para as Doenças Raras e a EURORDIS – Doenças Raras na Europa.
“A Resolução da ONU ilustra o poder da comunidade global. Juntos, somos uma voz poderosa e inspiradora.
Anders Olauson, Presidente do Comité das ONG para as Doenças Raras
RECURSOS-CHAVE
- #ACT4RARE Toolkit
- Resolução da Assembleia Geral da ONU sobre “Enfrentar os desafios das pessoas que vivem com uma doença rara e das suas famílias
- Lista de co-patrocinadores da Resolução da ONU
“Reconhecendo a importância fundamental da equidade, da justiça social e dos mecanismos de protecção social, bem como da eliminação das causas profundas da discriminação”.
Resolução da ONU sobre PLWRD, 2021
Um agradecimento especial:
