Resolução da ONU sobre Pessoas que Vivem com Doenças Raras

A 16 de Dezembro de 2021, a ONU adoptou a primeira Resolução da ONU sobre “Enfrentar os desafios das pessoas que vivem com uma doença rara e das suas famílias”.

Reconhecendo a necessidade de promover e proteger os direitos humanos de todas as pessoas, incluindo os estimados 300 milhões de pessoas que vivem com uma Doença Rara em todo o mundo

Resolução da ONU sobre PLWRD, 2021

A Resolução pioneira foi adoptada por todos os 193 Estados Membros da ONU e é o primeiro documento da ONU a reconhecer os desafios específicos das Pessoas que Vivem com uma Doença Rara (PLWRD) e das suas famílias.

Resolução revolucionária

Este marco histórico é o resultado da defesa coordenada e robusta por parte de grupos da sociedade civil das doenças raras de todo o mundo liderados pela Rare Diseases International (RDI), pelo Comité das Doenças Raras das ONG e pela EURORDIS – Doenças Raras na Europa.

Proposto por três Estados membros da ONU – Espanha, Brasil e Qatar – o texto foi co-patrocinado por 54 países(ver a lista completa de países).

  • A Resolução vai para além da saúde. Afirma que responder às necessidades das Pessoas que Vivem com uma Doença Rara é essencial para fazer avançar a Agenda para o Desenvolvimento Sustentável de 2030, que inclui o acesso à educação e a um trabalho decente, a redução da pobreza, o combate à desigualdade de género e o apoio à inclusão na sociedade das Pessoas que Vivem com uma Doença Rara.

COMUNICADO DE IMPRENSA

Comunicado de imprensa dos parceiros da sociedade civil – Rare Diseases InternationalRDI), o Comité de ONG para as Doenças Raras e a EURORDIS – Doenças Raras na Europa.

O IMPACTO

vISIBILIDADE

Coloca em destaque pessoas que vivem com uma doença rara e doenças raras, frequentemente invisíveis para a sociedade, decisores políticos e sistemas de saúde.

reconhecimento

Reconhece os desafios específicos de viver com uma doença rara e a necessidade de se dar particular atenção a esta comunidade vulnerável. Uma forma de “soft law” que vincula o secretariado da ONU, bem como o seu orçamento e programas, a Resolução permite um maior reconhecimento e integração das doenças raras na agenda, acções e prioridades da ONU.

dar poder à comunidade global

Proporciona um compromisso poderoso a nível internacional para apoiar grupos de doenças raras que defendem a nível nacional.

colaboração internacional

Promove iniciativas globais que abordam os complexos desafios das pessoas que vivem com uma doença rara e encoraja os países a promover redes e centros de peritos multidisciplinares para reforçar os sistemas de saúde para as doenças raras.

os objectivos globais

Reconhece que a resposta às necessidades do PLWRD faz avançar o compromisso da ONU de “não deixar ninguém para trás” e contribui para a realização dos Objectivos de Desenvolvimento Sustentável.

Global Grassroots Advocacy

A campanha para uma Resolução da ONU mobilizou alianças nacionais e internacionais de doentes, apelou aos decisores políticos e aos representantes da ONU, e envolveu todos os grupos interessados e o público em geral a exortar a ONU a adoptar uma resolução antes do final de 2021.

“A Resolução da ONU ilustra o poder da comunidade global. Juntos, somos uma voz poderosa e inspiradora.

Anders Olauson, Presidente do Comité das ONG para as Doenças Raras

TOOLKIT & recursos

A campanha global continua. Ajude a ONU e os seus Estados-Membros a cumprir a sua promessa às pessoas com uma doença rara. Use o Resolution4Rare Toolkit.

“Reconhecendo a importância fundamental da equidade, da justiça social e dos mecanismos de protecção social, bem como da eliminação das causas profundas da discriminação”.

Resolução da ONU sobre PLWRD, 2021

Pontos-chave da Resolução da ONU


INCLUSÃO E
PARTICIPAÇÃO NASOCIEDADE das Pessoas que Vivem com uma Doença Rara e suas famílias


acesso universal e equitativo a serviços de saúde de qualidade sem dificuldades financeiras


estratégias e acções nacionais para as doenças raras


integrar DOENÇAS RARAS EM AGÊNCIAS, PROGRAMAS E PRIORIDADES DA ONU


Relatórios periódicos da ONU PARA acompanhar os progressos na implementação da resolução

RECURSOS-CHAVE

Um agradecimento especial:
O Fundo Phari