ACTIVITY REPORTS & MILESTONES

2025 Activity Report

2024 Activity Report

2023 Activity Report

2022 Activity Report

2021 Activity Report

RDI LAUNCHED

May 1, 2015

RDI LAUNCHED

RDI is initiated by Rare Disease National Alliances for USA, Canada, Japan, Australia and Russia and EURORDIS – Rare Disease Europe. Read Statutes

Read more

LANCEMENT DE RDI

May 1, 2015

LANCEMENT DE RDI

RDI est lancé par les alliances nationales pour les maladies rares aux États-Unis, au Canada, au Japon, en Australie et en Russie et par EURORDIS – Rare Disease Europe. Lire les statuts

Read more

RDI LOCALIZADO

May 1, 2015

RDI LOCALIZADO

A RDI é iniciada pelas Alianças Nacionais de Doenças Raras para os EUA, Canadá, Japão, Austrália e Rússia e EURORDIS – Rare Disease Europe. Leia os Estatutos

Read more

LANZAMIENTO DE RDI

May 1, 2015

LANZAMIENTO DE RDI

La RDI es iniciada por las Alianzas Nacionales de Enfermedades Raras de Estados Unidos, Canadá, Japón, Australia y Rusia y EURORDIS – Enfermedades Raras Europa. Leer los estatutos

Read more

Formal Registration

May 1, 2018

Formal Registration

2018, May – RDI becomes an independent organisation with a separate legal identity RDI Statutes

Read more

Enregistrement formel

May 1, 2018

Enregistrement formel

2018, mai – RDI devient une organisation indépendante avec une identité juridique distincte. Statuts de la RDI

Read more

Registo formal

May 1, 2018

Registo formal

2018, Maio – RDI torna-se uma organização independente com uma identidade jurídica distinta Estatutos da RDI

Read more

Registro formal

May 1, 2018

Registro formal

2018, mayo – RDI se convierte en una organización independiente con identidad jurídica propia Estatutos de RDI

Read more

First United Nations Policy Event

January 21, 2019

First United Nations Policy Event

2019, February – the NGO Committee for Rare Diseases and RDI co-organise policy event at the United Nations

Read more

Premier événement politique des Nations Unis

January 21, 2019

Premier événement politique des Nations Unis

2019, février – le NGO Committee for Rare Diseases et RDI co-organisent un événement politique aux Nations Unis

Read more

Primeiro Evento de Política das Nações Unidas

January 21, 2019

Primeiro Evento de Política das Nações Unidas

2019, Fevereiro – o NGO Committee for Rare Diseases e RDI co-organizam evento político nas Nações Unidas

Read more

Primer acto político de las Naciones Unidas

January 21, 2019

Primer acto político de las Naciones Unidas

2019, febrero – el NGO Committee for Rare Diseases y RDI coorganizan un evento político en las Naciones Unidas

Read more

UHC 2030

September 3, 2019

UHC 2030

2019, December – RDI joins the Civil Society Engagement Mechanism of UHC2030

Read more

UHC 2030

September 3, 2019

UHC 2030

2019, décembre – RDI se joint à la Mécanisme d’engagement de la société civile de UHC2030

Read more

UHC 2030

September 3, 2019

UHC 2030

2019, Dezembro – RDI junta-se à Mecanismo de Engajamento da Sociedade Civil da UHC2030

Read more

UHC 2030

September 3, 2019

UHC 2030

2019, diciembre – RDI se une al Mecanismo de participación de la sociedad civil de UHC2030

Read more

UN Declaration on UHC includes Rare Diseases

September 23, 2019

UN Declaration on UHC includes Rare Diseases

2019, September – Joint advocacy from the global rare diseases community results in the inclusion of rare diseases in the seminal UN Political Declaration on Universal Health Coverage

Read more

La déclaration de l’ONU sur les soins de santé primaires inclut les maladies rares

September 23, 2019

La déclaration de l’ONU sur les soins de santé primaires inclut les maladies rares

2019, septembre – Le plaidoyer conjoint de la communauté mondiale des maladies rares aboutit à l’inclusion des maladies rares dans la déclaration politique de l’ONU. Déclaration politique desONU sur la couverture sanitaire universelle

Read more

Declaração da ONU sobre UHC inclui Doenças Raras

September 23, 2019

Declaração da ONU sobre UHC inclui Doenças Raras

2019, Setembro – A defesa conjunta da comunidade global de doenças raras resulta na inclusão de doenças raras no seminal Declaração Política da ONU sobre a Cobertura Universal da Saúde

Read more

La Declaración de la ONU sobre la CSU incluye las enfermedades raras

September 23, 2019

La Declaración de la ONU sobre la CSU incluye las enfermedades raras

2019, septiembre – La defensa conjunta de la comunidad mundial de enfermedades raras da como resultado la inclusión de las enfermedades raras en la seminal Declaración política de la ONU sobre la cobertura sanitaria universal

Read more

MoU with WHO

December 19, 2019

MoU with WHO

2019, December – RDI and the World Health Organization sign Memorandum of Understanding outlining a framework for collaboration

Read more

Protocole d’accord avec l’OMS

December 19, 2019

Protocole d’accord avec l’OMS

2019, décembre – RDI et l L’Organisation mondiale de la santé signe un protocole d’accord définissant un cadre de collaboration. ion

Read more

Memorando de Entendimento com a OMS

December 19, 2019

Memorando de Entendimento com a OMS

2019, Dezembro – RDI e o Organização Mundial de Saúde assina Memorando de Entendimento que define um quadro de colaboração íon

Read more

Memorando de Entendimiento con la OMS

December 19, 2019

Memorando de Entendimiento con la OMS

2019, diciembre – RDI y la La Organización Mundial de la Salud firma un Memorando de Entendimiento en el que se establece un marco de colaboración ion

Read more

COVID-19 STATEMENT

December 1, 2020

COVID-19 STATEMENT

2020, June – RDI Member Organisations worldwide publish a common statement on the COVID-19 responses and recovery

Read more

DÉCLARATION COVID-19

December 1, 2020

DÉCLARATION COVID-19

2020, juin – Les organisations membres de la RDI dans le monde entier publient une déclaration commune sur les réponses et le rétablissement de la situation. Déclaration sur les réponses et le rétablissement de COVID-19

Read more

DECLARAÇÃO COVID-19

December 1, 2020

DECLARAÇÃO COVID-19

2020, Junho – As organizações membros da RDI em todo o mundo publicam um declaração sobre as respostas e recuperação da COVID-19

Read more

DECLARACIÓN COVID-19

December 1, 2020

DECLARACIÓN COVID-19

2020, junio – Las Organizaciones Miembros de RDI de todo el mundo publican una Declaración sobre las respuestas y la recuperación de COVID-19

Read more

IRDiRC/RDI Global Working Group

October 1, 2021

IRDiRC/RDI Global Working Group

November 2021, RDI and the International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC) launch the IRDiRC/RDI Global Acess Working Group to improve access to treatments.

Read more

Groupe de travail mondial IRDiRC/RDI

October 1, 2021

Groupe de travail mondial IRDiRC/RDI

Novembre 2021, RDI et le Consortium International de Recherche sur les Maladies Rares (IRDiRC) lancent le Groupe de travail sur l’accès mondial IRDiRC/RDI pour améliorer l’accès aux traitements.

Read more

Grupo de Trabalho Global IRDiRC/RDI

October 1, 2021

Grupo de Trabalho Global IRDiRC/RDI

Novembro 2021, a RDI e o International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC) lançam o Grupo de Trabalho de Acesso Global IRDiRC/RDI para melhorar o acesso aos tratamentos.

Read more

Grupo de Trabajo Global IRDiRC/RDI

October 1, 2021

Grupo de Trabajo Global IRDiRC/RDI

noviembre de 2021, la RDI y el Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC) lanzan el Grupo de Trabajo de Acceso Global IRDiRC/RDI para mejorar el acceso a los tratamientos.

Read more

UN Resolution

December 16, 2021

UN Resolution

16 December, UN General Assembly formally adopts UN Resolution on “Addressing the Challenges of Persons Living with a Rare Disease and their Families”

Read more

Resolução da ONU

December 16, 2021

Resolução da ONU

16 de Dezembro, Assembleia Geral da ONU adopta formalmente a Resolução da ONU sobre “Enfrentar os desafios das pessoas que vivem com uma doença rara e das suas famílias”.

Read more

Resolución de la ONU

December 16, 2021

Resolución de la ONU

16 de diciembre, la Asamblea General de la ONU adopta formalmente la Resolución de la ONU sobre “Cómo afrontar los retos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias”

Read more

Résolution de l’ONU

December 16, 2021

Résolution de l’ONU

16 décembre, l’Assemblée générale des ONU adopte officiellement la résolution desONU intitulée “Relever les défis des les Personnes Vivant avec une Maladie Rare et de leurs familles”.

Read more

Formal Side-Event at the UN HLM

September 21, 2023

Formal Side-Event at the UN HLM

2023, September – RDI, EURORDIS-Rare Diseases Europe, Agrenska, FEDER and the NGO Committee for Rare Diseases co-organize a formal side event at the United Nations, sponsored by the Permanent Missions of Spain and Sweden and the Ministry of Health of Qatar, on the achieving Universal Health Coverage for PLWRD

Read more

RDI Awarded Special Consultative Status with ECOSOC

July 26, 2024

RDI Awarded Special Consultative Status with ECOSOC

2024, July – RDI is granted special consultative status with the United Nations Economic and Social Council (ECOSOC) Read more

Read more