O Encontro Global de RDI reuniu mais de 180 interessados de 48 países, incluindo associações de doentes, indústria, academia, investigação, governo, bem como organizações filantrópicas, para ouvir sobre as acções que colocam as doenças raras na agenda global e as oportunidades de colaboração.
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Discriminação dos Participantes
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Assista ao Encontro Global 2020
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Apresentações de Reunião
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Alavancar a Cobertura Universal da Saúde para fazer avançar a política de doenças raras:
-Celebrara inclusão de doenças raras no marco histórico das Nações Unidas
Declaração política sobre UHC
Durhane Wong-Rieger, Cadeira RDI
-Advocating for the integration of rare diseases in national policies within the framework of UHC
Alba Ancochea, FEDER – Federacion Española de Enfermedades Raras
Colaborações globais para alcançar a Cobertura Universal da Saúde:
-Memorandum of Understanding (MoU) entre a RDI e a Saúde Mundial
Organização
Yann Le Cam, EURORDIS
Matt Bolz Johnson, Conselheiro CGN4RD
-Põe em práticaum quadro internacional para uma descrição operacional das doenças raras e dos principais números de prevalência e incidência
Ana Rath, Orphanet
Trabalhar com a OMS para melhorar o acesso a medicamentos para doenças raras:
Yann Le Cam, EURORDIS
-Estudo de casode um grupo de doentes que tem um diagnóstico incluído numa Lista de Prioridades da OMS
Johan Prévot, IPOPI – Organização Internacional de Doentes para Imunodeficiências Primárias
Sessão Aberta: COVID-19 Crise de Saúde Global: Respostas da comunidade de doentes com doenças raras
Aliança Iberoamericana para as Doenças Raras (ALIBER)