2023– setembro
Evento paralelo formal à reunião de alto nível da ONU sobre cobertura universal de saúde (UHC)
Evento paralelo formal à reunião de alto nível da ONU sobre cobertura universal de saúde, ON 21 de setembro de 2023. Co-patrocinado pelas Missões Permanentes de Espanha e da Suécia junto da Organização das Nações Unidas (ONU) e pelo Ministério da Saúde Pública do Qatar. Saiba mais
2022– JULHO
Evento lateral ao Fórum Político de Alto Nível da ONU sobre Desenvolvimento Sustentável (HLPF)
Evento formal ao Fórum Político de Alto Nível da ONU sobre Desenvolvimento Sustentável (HLPF), em 6 de Julho de 2022. Co-patrocinado pelo Gabinete do Alto Comissário para os Direitos Humanos (ACDH) e pela Missão Permanente de Espanha junto das Nações Unidas (ONU). Saiba mais
2022– MAIO
RDI EVENTO LATERAL – 75ª ASSEMBLEIA MUNDIAL DA SAÚDE
Evento à margem da 75ª Assembleia Mundial da Saúde (AMS) da OMS, a 24 de Maio de 2022. Saiba mais
2022– FEVEREIRO
DIA DE DOENÇAS RARAS evento político de alto nível –“DOENÇAS RARAS”: UMA PRIORIDADE GLOBAL PARA A EQUIDADE”
A NGO Committee for Rare Diseases, a Rare Rare Diseases InternationalRDI), a Fundação Ågrenska, e a EURORDIS-Rare Diseases Europe acolheram um evento político de alto nível na EXPO Dubai 2020, a 28 de Fevereiro de 2022. Descobrir mais.
2021 – Julho
Evento lateral ao Fórum Político de Alto Nível da ONU sobre Desenvolvimento Sustentável (HLPF)
Co-organizado com Brasil, Espanha e Qatar – o Grupo Central de Estados Membros que promove o apelo para uma Resolução da ONU sobre os Desafios das Pessoas que Vivem com Doenças Raras e suas Famílias. Ver Evento
2021 – Março
Evento da Política do Dia das Doenças Raras – Apelo a uma Resolução da ONU sobre o PLWRD
4 de Março de 2021 – Lançamento oficial do apelo para uma Resolução da Assembleia Geral da ONU sobre os Desafios do PLWRD e suas Famílias
Mais Informações e Evento de Observação
2020
Uma Exposição Rara’ – honrar a vida com uma doença rara
Exposição de fotos do Dia das Doenças Raras em homenagem à vida com uma doença rara
Organizado por RDI à margem da 43ª Sessão do Conselho dos Direitos Humanos
25 de Fevereiro de 2020, Palais des Nations, Genebra (Suíça)
2019
Evento Informal na 72ª Assembleia Mundial da Saúde
Cobertura Universal de Saúde: incluindo doenças raras para não deixar ninguém para trás.
Evento da RDI em colaboração com a Comissão das ONG para as Doenças Raras
23 de Maio de 2019, Palais des Nations, Genebra (Suíça)
Evento Formal Paralelo na 72ª Assembléia Mundial da Saúde
Como as tecnologias digitais transformacionais podem contribuir para não deixar ninguém para trás na UHC: o caso das doenças raras’.
Evento patrocinado pelas Missões Permanentes da UE, Roménia e Kuwait, com mais nove Estados Membros e o apoio do RDI
23 de Maio de 2019, Palais des Nations, Genebra (Suíça)
Evento da Política do Dia das Doenças Raras nas Nações Unidas
Segundo Evento de Alto Nível do Comité das ONG para as Doenças Raras
Co-organizado pela Agrenska, EURORDIS e RDI
21 de Fevereiro de 2019, Sede da ONU, Nova Iorque (EUA)
2017
Evento sobre PolíticasRare Diseases International deRare Diseases International
“O Direito à Saúde”: A Perspectiva das Doenças Raras’.
Organizado pela RDI para assinalar a ocasião do Dia das Doenças Raras
10 de Fevereiro de 2017, Campus Biotech, Genebra (Suíça)
2016
Inauguração do Comité de ONG para as Doenças Raras
Encontro Global para as Doenças Raras
Uma iniciativa da EURORDIS e da Fundação Agrenska, em cooperação com a RDI
11 de Novembro de 2016, Sede da ONU, Nova Iorque (EUA)