A Cobertura Universal da Saúde (UHC) garante a todas as pessoas, em qualquer lugar, o acesso a serviços de saúde de qualidade com protecção financeira e não são empurradas para a pobreza pelos custos dos cuidados de saúde.
Para serem verdadeiramente universais, as políticas da UHC devem incluir as pessoas que vivem com uma doença rara (PLWRD) e procurar reforçar os sistemas de saúde para enfrentar os desafios específicos associados às doenças infrequentes, tais como o diagnóstico atrasado, a gestão clínica inadequada e o acesso limitado ao tratamento.
Todos os Estados-Membros da ONU concordaram em trabalhar para alcançar a Cobertura Universal de Saúde até 2030 como parte dos Objectivos de Desenvolvimento Sustentável.
Em 2019, os países adoptaram a Declaração Política da ONU sobre a UHC . Como resultado de uma defesa consistente e coordenada da comunidade das doenças raras nos anos que antecederam a adopção da Declaração, o texto final inclui as doenças raras e compromete todos os governos a reforçar os esforços para abordar as doenças raras nos seus planos para alcançar a UHC.
A principal prioridade da OMS é apoiar os países no caminho para a cobertura universal da saúde. Isto inclui o acesso ao diagnóstico e ao tratamento para as pessoas que sofrem de doenças raras.
Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus, Declaração do Dia das Doenças Raras, Fevereiro de 2018.
A Resolução da ONU sobre Pessoas com Doenças Raras e suas Famílias, adoptada por consenso por todos os Estados Membros da ONU, apela aos países para que reforcem os sistemas de saúde de modo a proporcionar acesso universal a uma vasta gama de serviços de saúde sem dificuldades financeiras.
Além disso, o 13º Programa Geral de Trabalho 2019-2023 (GPW13) da Organização Mundial de Saúde inclui o reforço dos sistemas de saúde, promovendo a colaboração, agregando conhecimentos especializados, e proporcionando uma abordagem centrada no doente aos cuidados multidisciplinares como passos concretos para a UHC.
PARA A UHC PARA AS DOENÇAS RARAS
- Ao abrigo do Memorando de Entendimento do RDI com a OMS, as iniciativas lideradas pela comunidade mundial das doenças raras para assegurar os sistemas de saúde incluem: o desenvolvimento de um sistema de saúde comum Descrição operacional das Doenças Raras e a criação de um Rede Global para as Doenças Raras .
A RDI é membro do Mecanismo de Engajamento da Sociedade Civil da UHC2030, uma iniciativa estabelecida pelo Banco Mundial e pela Organização Mundial de Saúde para promover políticas e acções equitativas da UHC.
RDI também desenvolve ferramentas e recursos para permitir aos grupos da sociedade civil e ao público defender políticas nacionais e internacionais de UHC que abordam as doenças raras.
DIA UHC 2022
O evento do Dia da UHC 2022 da RDI centrou-se na Cobertura Universal de Saúde (UHC) para as doenças raras. Os especialistas do painel desenvolveram recomendações e próximos passos para tornar a “Saúde para Todos” uma realidade para os mais de 300 milhões de pessoas que vivem com uma doença rara (PLWRD) em todo o mundo.
Principais Recursos
- Relatório da reunião – Evento paralelo formal à reunião de alto nível da ONU sobre cobertura universal de saúde
- Relatório de Reunião – Evento da Política do Dia UHC 2022, Cobertura Universal da Saúde (UHC) para Doenças Raras
- Declaração do Dia da CUS da RDI sobre a equidade na saúde, 13 de dezembro de 2021
- UHC2030 CSEM Health for All Advocacy Toolkit, 2021
- Documento de posição “Doenças Raras: Não deixando ninguém para trás na Cobertura Universal da Saúde’, Abril de 2019
- Apelo à integração das doenças raras na Declaração Política da ONU sobre UHC lançado no Segundo Evento de Alto Nível do NGO Committee for Rare Diseases, 21 de Fevereiro de 2019, na UN NYC. Mais informações sobre o evento.
- Declaração escrita na Reunião de Alto Nível da ONU sobre a UHC a 23 de Setembro de 2019.
- Declaração Política da ONU sobre a UHC, Setembro de 2019
- As doenças raras são mencionadas na primeira edição do Relatório‘State of Commitment to UHC2030’ da UHC