Torne-se um membro

Uma aliança global de organizações dirigidas por doentes que trabalham em conjunto para promover a equidade para todas as Pessoas com uma Doença Rara.

Torne-se um membro

Comunidade Global

  • Fazer parte de um global comunidade de organizações de doenças raras
  • Contribuir para as IDI’s advocacia internacional, programas e iniciativas
  • Torne-se um oficial Dia das Doenças Raras parceiro (RDI National Alliance pode tornar-se Parceiro Oficial da campanha internacional)

Representação e ação internacional

  • Estar representado nas principais instituições e fóruns internacionais
  • Fazer parte de colaborações inovadoras em matéria de doenças raras com a ONU, a OMS, o IRDiRC e outras plataformas globais

envolvimento estratégico e trabalho em rede

  • Desenvolver a capacidade organizacional e partilhar conhecimentos e melhores práticas com organizações de cúpula de todo o mundo.
  • Participar em eventos de RDI e outras conferências e eventos regionais e internacionais

Quem pode ser um membro?

Os membros da RDI são organizações internacionais, regionais e nacionais de doenças raras.

Podem ser:

  • Alianças Nacionais para as Doenças Raras

As Alianças Nacionais reúnem organizações ou defensores dos doentes de uma vasta gama de doenças raras num só país. Exemplos incluem NORD, CORD, Desodificadores Raros Quénia e a Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes.

  • Federações Internacionais ou Regionais para as Doenças Raras

As Federações Internacionais e Regionais reúnem organizações para a mesma doença rara ou área de doença a nível internacional ou regional. Exemplos incluem Duchenne Mundial, Thalassaemia Internacional e a Federação Mundial de Hemofilia

  • Redes Regionais para as Doenças Raras

As Redes Regionais reúnem Alianças Raras Nacionais e federações de uma região geográfica. Exemplos incluem EURORDIS, APARDO e ALIBER


Critérios de Elegibilidade

Membros de pleno direito:

  • Organizações dirigidas pelos doentes (doentes, familiares ou prestadores de cuidados são membros do Conselho Directivo, ou a maioria dos membros votantes são doentes)
  • Dar prioridade às doenças raras e às pessoas que vivem com uma doença rara
  • Sem fins lucrativos e não governamentais organização
  • Organização registada
  • Actividade comprovada como uma organização colectiva/umbrella

Membros Associados:

  • Organizaçõessem fins lucrativos e não governamentais
  • Demonstrar um compromisso com as doenças raras
  • As organizações que não cumprem todos os critérios para a adesão plena à IDI podem tornar-se membros associados.



Documentos de Aplicação

Para se inscrever, faça o download dos seguintes documentos e preencha o Formulário de Inscrição

Envie o seu formulário de candidatura preenchido e a declaração de entendimento mútuo, juntamente com os documentos comprovativos necessários, para: [email protected]


Para mais informações, contactar Hlawulani Mkhabela, RDI Strategic Engagement Manager