Junte-se à aliança global de organizações dirigidas por doentes que trabalham em conjunto para promover a equidade para todas as pessoas que vivem com uma doença rara (PLWRD) e as suas famílias.
Torne-se um membro
Comunidade Global
- Fazer parte de um global comunidade de organizações de doenças raras
- Contribuir para as RDI’s política internacional, programas e iniciativas globais
- Participar em Reunião Anual deRDI
- Torne-se um oficial Dia das Doenças Raras parceiroRDI National Alliance são Parceiros Oficiais da campanha internacional)
Representação e ação internacional
- Estar representado nas principais instituições e fóruns internacionais
- Ajudar a impulsionar colaborações pioneiras em matéria de doenças raras com as Nações Unidas, World Health, International Rare Diseases Research Consortium e outras parcerias globais
compromisso estratégico
- Criar capacidade organizacional e partilhar conhecimentos e melhores práticas com organizações de cúpula de todo o mundo
- Participar em eventos de RDI e outras conferências e eventos regionais e internacionais
- Para mais informações sobre o Engajamento Estratégico de RDI e oportunidades de desenvolvimento de capacidades, visite “RDI Engage & Connect”.
Quem pode ser um membro?
Os membros RDI são organizações internacionais, regionais e nacionais de doenças raras.
Podem ser:
- Alianças Nacionais para as Doenças Raras
As Alianças Nacionais reúnem organizações ou defensores dos doentes de uma vasta gama de doenças raras num só país. Exemplos incluem NORD, CORD, Desodificadores Raros Quénia e a Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes.
- Federações Internacionais ou Regionais para as Doenças Raras
As Federações Internacionais e Regionais reúnem organizações para a mesma doença rara ou área de doença a nível internacional ou regional. Exemplos incluem Duchenne Mundial, Thalassaemia Internacional e a Federação Mundial de Hemofilia
- Redes Regionais para as Doenças Raras
As Redes Regionais reúnem Alianças Raras Nacionais e federações de uma região geográfica. Exemplos incluem EURORDIS, APARDO e ALIBER
Critérios de Elegibilidade
Membros de pleno direito:
- Organizações dirigidas pelos doentes (doentes, familiares ou prestadores de cuidados são membros do Conselho Directivo, ou a maioria dos membros votantes são doentes)
- Dar prioridade às doenças raras e às pessoas que vivem com uma doença rara
- Sem fins lucrativos e não governamentais organização
- Organização registada
- Actividade comprovada como uma organização colectiva/umbrella
Membros Associados:
- Organizaçõessem fins lucrativos e não governamentais
- Demonstrar um compromisso com as doenças raras
- As organizações que não cumprem todos os critérios para a adesão plena à IDI podem tornar-se membros associados.
Documentos de Aplicação
Para se inscrever, faça o download dos seguintes documentos e preencha o Formulário de Inscrição
O formulário de candidatura preenchido e a declaração de entendimento mútuo, juntamente com os documentos comprovativos necessários, devem ser enviados para: debra.bellon@rarediseasesint.org