DEFESA INTERNACIONAL

A advocacia internacional melhora a visibilidade das Pessoas com Doenças Raras (PLWRD) e das famílias em todo o mundo e faz avançar as doenças raras como uma prioridade política internacional.

Trudy e sua família, Zimbabué

A DR representa a comunidade global das doenças raras e os nossos membros nas principais instituições internacionais, incluindo as Nações Unidas.

Trabalhando em conjunto com vários intervenientes da sociedade civil, apelamos à equidade para PLWRD e ajudamos a moldar a política internacional.


Prioridade da Advocacia

Porquê advogar na ONU?

  • Formar políticas e acções regionais e interntacionais que promovam a saúde e a equidade social
  • Elevar a voz das associações de doenças raras e das PLWRD em todo o mundo
  • Promover a colaboração internacional entre países e entre as partes interessadas
  • Fazer avançar as doenças raras no Sistema das Nações Unidas, na Agenda 2030 e nos Objectivos de Desenvolvimento Sustentável
SDG10 - Desigualdades

IDI na ONU

A RDI faz parte do Conselho Executivo do Comité das ONGpara as Doenças Raras, um comité estabelecido no âmbito da Conferência das ONG em Relação Consultiva com as Nações Unidas (CoNGO). Como comitê da CoNGO, o Comitê de ONGs participa das consultas e tomadas de decisão da ONU.

Em 2021, a comunidade global de doenças raras liderada pela RDI, o Comité de ONG para as Doenças Raras e a EURORDIS conseguiu a adopção da primeira Resolução da ONU sobre “Enfrentar os desafios das pessoas que vivem com uma doença rara e das suas famílias”.

Além disso, o IDI estabelece a ligação com as Missões Permanentes e Relatores Especiais em Nova Iorque e Genebra e envolve-se operacionalmente com o secretariado da OMS.