Invisibilidade é uma forma de violência. Ela perpetua a injustiça e os processos discriminatórios. O que não pode ser visto pode ser facilmente ignorado.
Dados robustos estão no centro da advocacia e das acções para as pessoas que vivem com uma doença rara e para as suas famílias em todo o mundo. A geração e partilha de informações dá visibilidade à comunidade global, encoraja o diálogo e a colaboração entre os grupos de interessados relevantes e apoia a investigação sobre doenças raras.
Na maioria dos países, há falta de dados e informações desagregadas sobre diferentes aspectos relacionados com o panorama das doenças raras. Os dados sobre doenças raras e a monitorização da saúde e da desigualdade social ajudam a identificar o PDR como um grupo vulnerável dentro da população e informam as decisões políticas, a atribuição de recursos, assim como as práticas e as acções.
RDI está a explorar a viabilidade de um recurso de informação sobre o panorama global das doenças raras:
