La Reunión Global de RDI reunió a más de 180 partes interesadas de 48 países, incluyendo organizaciones de pacientes, la industria, el mundo académico, la investigación, el gobierno, así como organizaciones filantrópicas para escuchar las acciones que ponen las enfermedades raras en la agenda global y las oportunidades de colaboración.
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Desglose de los participantes
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Vea la Reunión Mundial 2020
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Presentaciones de reuniones
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Aprovechar la cobertura sanitaria universal para avanzar en la política de enfermedades raras:
-Celebrando lainclusión de las enfermedades raras en la histórica Declaración Política de las Naciones Unidas
sobre la CSU
Durhane Wong-Rieger, Presidente de RDI
-Abogarpor la integración de las enfermedades raras en las políticas nacionales en el marco de la CSU
Alba Ancochea, FEDER – Federación Española de Enfermedades Raras
Colaboraciones globales para lograr la Cobertura Sanitaria Universal:
-Memorando de Entendimiento (MoU) entre la RDI y el
Organización
Yann Le Cam, EURORDIS
Matt Bolz Johnson, Asesor CGN4RD
Ana Rath, Orphanet
Colaboración con la OMS para mejorar el acceso a los medicamentos para enfermedades raras:
Yann Le Cam, EURORDIS
-Estudio de casode un grupo de pacientes que tiene un diagnóstico incluido en una lista de prioridades de la OMS
Johan Prévot, IPOPI – Organización Internacional de Pacientes con Inmunodeficiencias Primarias
Sesión abierta: COVID-19 Crisis sanitaria mundial: Respuestas de la comunidad de pacientes de enfermedades raras
Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER)