VISÃO & MISSÃO

A aliança global de pessoas que vivem com uma doença rara e as suas famílias em todos os países e em todas as doenças raras .

TFE3-associated neurodevelopmental disorder – França

Ao longo da vida, as pessoas que vivem com uma doença rara (PLWRD) e as suas famílias enfrentam múltiplas formas de discriminação social, bem como desafios comuns no acesso ao diagnóstico e aos cuidados.

Como aliança, a RDI trabalha para assegurar uma maior equidade para todas as Pessoas que vivem com uma Doença Rara e os seus entes queridos em todo o mundo.

A RDI reúne organizações nacionais e regionais de doentes com doenças raras, bem como federações internacionais para doenças específicas e grupos de múltiplas partes interessadas.

VISÃO

Um mundo onde as pessoas que vivem com uma Doença Rara e as suas famílias experimentam uma vida melhor através do pleno reconhecimento e apoio.

MISSÃO

Uma forte voz comum para as pessoas que vivem com uma doença rara e para as suas famílias em todo o mundo.

OBJETIVOS

  • ADVOCAR as doenças raras como uma prioridade política internacional
  • Aos REPRESENTANTES Pessoas que vivem com uma Doença Rara e suas famílias em instituições e plataformas internacionais
  • APOIAR o empoderamento dos membros da IDI através da troca de conhecimentos, trabalho em rede, apoio mútuo e acções conjuntas