VISÃO & MISSÃO

ARare Diseases International, RDI, é a aliança global de pessoas que vivem com uma doença rara e famílias em todo o mundo.

TFE3-associated neurodevelopmental disorder – França

Ao longo da vida, as pessoas que vivem com uma Doença Rara e as suas famílias enfrentam desafios comuns no acesso aos cuidados e a múltiplas formas de discriminação social. Como aliança, o RDI trabalha para uma maior equidade para todas as Pessoas que vivem com uma Doença Rara e famílias em todo o mundo.

A IDI reúne associações nacionais e regionais de pessoas com doenças raras, bem como federações internacionais e grupos de múltiplas partes interessadas, para alcançar uma maior equidade para a comunidade global de Pessoas com Doenças Raras

VISÃO

Um mundo onde as pessoas que vivem com uma doença rara e as suas famílias experimentam uma vida melhor através do pleno reconhecimento e apoio, bem como do acesso equitativo aos cuidados de saúde e sociais.

MISSÃO

Uma forte voz comum para as pessoas que vivem com uma doença rara e para as suas famílias em todo o mundo.

OBJETIVOS

  • ADVOCAR as doenças raras como uma prioridade política internacional através da sensibilização, da promoção de políticas e da colaboração internacional
  • Aos REPRESENTANTES Pessoas com Doenças Raras e suas famílias em instituições e fóruns internacionais
  • APOIAR o empoderamento dos membros da IDI através da troca de conhecimentos, trabalho em rede, apoio mútuo e acções conjuntas