A Campanha de Cobertura Universal da Saúde para Doenças Raras (#UHC4RareDiseases) tem como objectivo permitir às associações de doentes e ao público defender políticas e programas de Cobertura Universal da Saúde (UHC) que incluam doenças raras.
#UHC4RareDiseases complementa Dia UHC (12 de Dezembro) e o Dia das Doenças Raras que apela à equidade para as pessoas que vivem com uma doença rara (UHC) e as famílias que vivem com uma doença rara.
O Conjunto de Ferramentas #UHC4RareDiseases Toolkit fornece ferramentas práticas para aumentar a sensibilização e encorajar os responsáveis pela elaboração de políticas a abordar as doenças raras para cumprir o seu compromisso para com a UHC.
Como usar o #UHC4RareDiseases Kit de ferramentas
Baixe o #UHC4RareDiseases Kit de ferramentas
1. FICHA DE FACTO sobre UHC e doenças raras
Descarregar ficha informativa em Árabe, Francês, Mandarim e Espanhol
2. CARTA TEMPLAR para enviar aos responsáveis pela elaboração de políticas/membros da PM/Ministérios da Saúde locais ou nacionais
3. PACOTE DE BRIEFING
4. 4. Declaração do Dia do RDI UHC sobre Equidade na Saúde
Documentos-chave
- Documento de posição“Doenças Raras: Não deixando ninguém para trás na Cobertura Universal da Saúde’, Abril de 2019
- Apelo à integração das doenças raras na Declaração Política da ONU sobre UHC lançado no Segundo Evento de Alto Nível do NGO Committee for Rare Diseases, 21 de Fevereiro de 2019, na UN NYC. Mais informações sobre o evento.
- Participação e apresentação de uma declaração escrita na Reunião de Alto Nível da ONU sobre a UHC a 23 de Setembro de 2019.
- Inclusão de doenças raras na Declaração Política da ONU sobre a UHC, Setembro de 2019
- UHC2030‘State of Commitment to UHC’ (Estado de Compromisso com a UHC) relatório
Webinars
RDI – Dia UHC 2022
Materiais para Webinar
RDI – Dia 2021 da UHC
RDI – Dia 2020 da UHC
REUNIÃO GLOBAL RDI – Alavancando a UHC para fazer avançar a política de doenças raras, Maio de 2019
Durhane Wong-Rieger, presidente da RDI e presidente da Organização Canadiana para as Doenças Raras (CORD) fala sobre a defesa da integração das doenças raras nas políticas nacionais no âmbito da UHC.
Alba Ancochea, CEO da Federacion Española de Enfermedades Raras (FEDER), compartilha a experiência espanhola na promoção da UHC na política nacional.